“不死的癌癥”這個詞對我們大多數(shù)人來說十分陌生，但在五六十年代的時候，大部分病人寧愿醫(yī)生給他一個不正確的診斷結(jié)果，也不愿得知自己患上這個疾病。這個疾病的名字就是紅斑狼瘡?，F(xiàn)在隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，紅斑狼瘡“不死的癌癥”這個名字已逐漸被人們淡忘，但是在紅斑狼瘡的認識方面仍然存在一定的誤解和誤區(qū)。家庭醫(yī)生在線有幸采訪到了廣東省人民醫(yī)院風(fēng)濕科免疫科張曉主任為我們詳細解讀紅斑狼瘡。

“不死的癌癥”已成歷史

紅斑狼瘡患者5年生存率達95%

張曉主任介紹，在五六十年代，由于紅斑狼瘡的治療手段非常有限，除了激素以外幾乎沒有其他的藥物可以使用。而激素的副作用往往會使人發(fā)生體型上的改變，引起如滿月臉、水牛背、向心性肥胖等問題，嚴(yán)重的還會誘發(fā)高血壓、高血脂、高血糖、骨質(zhì)疏松等疾病，再加上紅斑狼瘡疾病本身也會導(dǎo)致人體的多器官受損，患者的生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響，但又不像大部分癌癥那樣發(fā)展迅速，因此被稱作“不死的癌癥”。

廣東省人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科張曉主任

現(xiàn)在，隨著醫(yī)學(xué)的不斷發(fā)展，醫(yī)生對激素的使用也更加合理和科學(xué)，而除了激素之外還有很多藥物可以選擇，所以紅斑狼瘡如今已經(jīng)是一個預(yù)后相對較好的疾病，是風(fēng)濕免疫科的常見疾病，也是免疫病里最有代表性的疾病。張曉主任也為我們提供了一份數(shù)據(jù)：“我們五年存活率一般在95%以上，十年存活率接近90%，基本上還是可以控制的很好，如果說診斷和治療都沒有什么太大的出入，不會有太大的問題。”目前廣東省人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科接診的病人，超過90%的患者可以重返工作崗位。

20-40歲育齡女性高發(fā) 男女比例為1：9

紅斑狼瘡是一種免疫系統(tǒng)疾病，誘發(fā)的原因有很多，包括精神創(chuàng)傷、嚴(yán)重感染、暴曬等環(huán)境影響，遺傳也是其中的一個因素，甚至藥物也可引起。而育齡女性由于受到雌激素對免疫系統(tǒng)的影響，是紅斑狼瘡的高發(fā)人群。紅斑狼瘡在人群中的發(fā)病率達到了十萬分之七十，男女比例為1：9。

張曉主任強調(diào)，高節(jié)奏的生活、工作方式，再加上環(huán)境污染，使得紅斑狼瘡的發(fā)病率有上升的趨勢。在這方面，張曉主任也為我們舉了東莞的例子：“我們很多紅斑狼瘡患者都是來自工業(yè)發(fā)達地區(qū)。想來想去就是因為這一地區(qū)的工廠太多，如鞋廠有多種化學(xué)的黏合劑，造成了污染，當(dāng)然這個是我們的感覺，沒有數(shù)字，也沒有證據(jù)，但環(huán)境因素是很重要的，所以現(xiàn)在紅斑狼瘡是比以前多了?！?/p>

紅斑狼瘡皮膚表現(xiàn)千變?nèi)f化 多器官損傷最為嚴(yán)重

紅斑狼瘡的典型皮疹一般為蝶形紅斑和盤狀紅斑，除此之外還可以表現(xiàn)為大泡樣的皮疹或紫癜樣皮疹，也可以有其他的一些像血管炎一樣的皮疹，甚至任何一種皮疹出現(xiàn)在紅斑狼瘡患者身上都是可能的。而一個病人可以出現(xiàn)好多種，也可能會以某一種皮疹為主，因此紅斑狼瘡的皮膚表現(xiàn)千變?nèi)f化，這也導(dǎo)致了很多紅斑狼瘡患者在就診時會首先尋求皮膚科醫(yī)生的幫助。

紅斑狼瘡除了有皮膚病變外，還會影響人體的多個臟器，如腎臟、腦、心臟、肺、消化道等全部都可受累。如果病情發(fā)展到臟器受損，肯定會危及或縮短患者的生命，因此紅斑狼瘡也是一種相對危險的疾病。尤其是對育齡女性，張曉主任也特別提醒：“如果不控制，這些病人懷孕的時候可能會流產(chǎn)、死胎及加重疾病的活動，對母親的安全會產(chǎn)生很大的危害?！奔t斑狼瘡的病人如果懷孕，母親和胎兒的死亡率都會高于正常人群，因此紅斑狼瘡病人需要完全控制病情以后，才能由醫(yī)生來評估能不能懷孕。

據(jù)張曉主任介紹，紅斑狼瘡的危害以前一直認為最嚴(yán)重的是對腎臟和腦的損害，但是現(xiàn)在看來，病人的死因更多是因為其他的并發(fā)癥，如肺動脈高壓和肺間質(zhì)病變。這是由于之前對這兩種并發(fā)癥不了解，也沒有很好的藥物治療，因此一旦出現(xiàn)往往都是致命性的。在這方面，由于省醫(yī)的風(fēng)濕免疫科率先將其作為臨床研究重點，加之省醫(yī)的臨床綜合實力十分強大，所以在對這兩個紅斑狼瘡并發(fā)癥的診治方面，積累了些經(jīng)驗。

紅斑狼瘡治療仍以激素為主

未來趨勢或走向“無激素時代”

目前紅斑狼瘡的治療主要還是依靠激素和傳統(tǒng)的免疫抑制劑，特別是對急性期或者復(fù)發(fā)的病人，伴有嚴(yán)重臟器損害的病人，用激素誘導(dǎo)緩解是必須的治療方法。等病人從急性期走向穩(wěn)定以后，會逐漸把激素減少，或者用其他藥去替代。

創(chuàng)新研發(fā)的免疫抑制劑及生物制劑，對紅斑狼瘡的治療具有積極作用，可以減少激素用量的同時，降低激素治療帶來的副作用。目前紅斑狼瘡治療的一個新理念就是呼吁走向“無激素時代”。因為激素會帶來糖代謝、脂代謝紊亂及骨質(zhì)疏松等問題，尤其是年輕患者或者對外型要求較高的患者會抵觸激素。但是這種治療方法除了價格較昂貴之外，還有增加感染的風(fēng)險，需要密切監(jiān)測。

紅斑狼瘡病人日常保健注意四點

病情完全控制也可懷孕

紅斑狼瘡病人在日常生活中應(yīng)該如何保健呢？張曉主任主要提到患者需注意以下幾點：

第一，紅斑狼瘡病人一般飲食均衡就可，但需減少食用光感性食物：如花菜、芹菜及蘑菇；如有條件可服用蟲草、靈芝等提高免疫力。

第二，紅斑狼瘡病人的作息需要比較規(guī)律，注意不要太過于勞累，因為一個好的、足夠的睡眠，可以避免生活混亂而誘發(fā)免疫力下降。

第三，要避免誘因：如陽光暴曬、避孕藥，抗抑郁藥、疲勞藥都有可能誘發(fā)紅斑狼瘡。也需要跟這些病人說，要避免感染，因為感染有可能會加重紅斑狼瘡的病情。

第四，避免妊娠，如果病情沒有控制的情況下，是不應(yīng)該妊娠的。但是反過來說，病情緩解穩(wěn)定半年以后，也鼓勵病人過正常人的生活。

紅斑狼瘡難以提前預(yù)防

早期干預(yù)可避免出現(xiàn)臟器損傷

紅斑狼瘡是一種多基因影響的疾病，除了與遺傳有關(guān)外，跟環(huán)境影響也密不可分，因此紅斑狼瘡很難做到提前預(yù)防。盡管如此，對于一些高危病人，也可提前進行干預(yù)，避免這些高危人群走上臟器損傷的道路。如果病人經(jīng)常有皮疹，不定時的出現(xiàn)關(guān)節(jié)痛，如果還同時有免疫學(xué)指標(biāo)的異常，雖然無法診斷紅斑狼瘡，但繼續(xù)發(fā)展下去，很有可能就是一個典型的紅斑狼瘡。但是，張曉主任也提醒，早期干預(yù)主要是服用藥物，凡是藥物都會有一定的副作用。而如果不進行干預(yù)，紅斑狼瘡的發(fā)生可能會在幾年后，也可能在十幾年內(nèi)都不出現(xiàn)任何變化，因此是否進行藥物干預(yù)需醫(yī)生患者共同權(quán)衡。

時值盛夏，廣州的陽光也分外燦爛。但是張曉主任指出，陽光對紅斑狼瘡來說并不友好。因為陽光是紅斑狼瘡的誘發(fā)因素之一，尤其是SSA（干燥綜合征A抗體）陽性的患者更要避免曬太陽的，這類患者暴曬后極易誘發(fā)紅斑狼瘡惡化。另外光敏性皮炎的患者也要注意做好防護措施。同時由于黃種人的身體特質(zhì)，張曉主任也建議大家不宜進行日光浴或長時間暴曬，這對身體的健康都有一定的影響。

最后，張曉主任提醒廣大的紅斑狼瘡患者，尤其是長期使用激素的患者，應(yīng)該重視對骨質(zhì)疏松的治療：“因為很多醫(yī)院和病人自己都不重視，病人也沒有這種防范，因為患者已經(jīng)吃很多藥了，確實是不太想吃這么多藥了，可是至少要去監(jiān)測，因為不監(jiān)測，骨松的危險是很高的。”

專家簡介：

張曉，廣東省人民醫(yī)院主任醫(yī)師，博士生導(dǎo)師。風(fēng)濕免疫科行政主任，廣東省醫(yī)師協(xié)會風(fēng)濕病分會主任委員，廣東省醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)會副主任委員。南方醫(yī)科大學(xué)教授、博士生導(dǎo)師，廣東省人民醫(yī)院風(fēng)濕科行政主任、學(xué)科帶頭人。廣東省醫(yī)師協(xié)會風(fēng)濕免疫分會主任委員，中國醫(yī)師學(xué)會風(fēng)濕病專業(yè)委員會常委；中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)會第八屆常委，廣東省醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病專業(yè)委員會副主委?！吨腥A風(fēng)濕病雜志》、《中華臨床免疫與變態(tài)反應(yīng)雜志》及《循征醫(yī)學(xué)雜志》編委，《中華內(nèi)科雜志》及《中華醫(yī)學(xué)雜志》通訊編委，ARD雜志中文版副主編。國家和廣東省自然科學(xué)基金評審專家。參與完成和正在進行國家及省部級科研課題10余項，發(fā)表有重要影響論著90余篇，獲省、市級科研成果4項。

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