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脊柱側(cè)彎
掛號科室:骨外科 同類疾?。?a target='_blank'>脊柱結(jié)核腦性癱瘓肌營養(yǎng)不良癥神經(jīng)纖維瘤病I型神經(jīng)纖維瘤?、蛐?/a>

脊柱側(cè)彎樂觀男孩勸服父母爭得手術(shù)機會

2013-08-19 08:45:25    作者:陸偉祥  家庭醫(yī)生在線

據(jù)了解,青少年脊柱側(cè)彎的發(fā)病率達到1%-3%,其中有6%的患者需要手術(shù),然而有太多的家庭由于貧困和當?shù)氐尼t(yī)療條件限制,許多青少年患者都得不到及時的治療,嚴重影響到了患者的生活、學(xué)習(xí)與工作,甚至危及生命。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院脊柱側(cè)彎中心與廣東省青少年發(fā)展基金會共同成立的“新苗基金”慈善救助基金。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院脊柱側(cè)彎中心主任楊軍林透露,自2010年5月6日 “新苗基金”慈善救助基金成立以來已有98位來自貧困家庭的患者獲得資助,順利完成手術(shù)治療,資助金額達700余萬元,目前已募捐到慈善資金900余萬元,同時也離不開廣大愛心企業(yè)、人士的幫助。下面要介紹的主角小陳就是這個基金的受助者之一。


小陳(化名)是“新苗基金”的受助者之一

脊柱側(cè)彎作為一種比較嚴重的人類骨科疾病,它的可怕之處不僅在于對患者的身體各方面的機能受到不同程度的損害和摧殘,同時也會讓患有此病的患者的心理遭受到嚴重的打擊。很多患有這種病的人都會有自卑的心理,下面讓我們從一個案例來認識一下這種可怕疾病。

小陳是一名先天性脊柱側(cè)彎的患者,已經(jīng)在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院做過了手術(shù),現(xiàn)在正處于康復(fù)期。當小陳面對編者時,他那與生俱來的開朗性格便展露無遺。小陳談到手術(shù)時說:“我這個病是先天性的,在我19歲的時候已經(jīng)有了做手術(shù)的想法,到了我20歲的時候就進行了第一次手術(shù)。一直拖到這么大才手術(shù)的原因有三個,首先是家里面沒有可以讓我做手術(shù)的錢,第二是家里人不同意手術(shù),再有就是不知道原來這個病是可以治的。”說完這個,小陳眼中略帶有一絲的遺憾。

從小陳樂觀善談的性格上我們看不出他有一絲的自卑,但是他表示說:“手術(shù)前身邊的人對于自己身體的支支吾吾的,但這也正常,因為每個人看到眼前站著一個不一樣的人也會投以異樣的目光。而這些我心里面感覺特別的難受的。”正是這個原因讓他萌生了要把他的這個病治好的念頭。

求職之路處處碰壁

在讀完初中之后,小陳就決定外出打工靠自己的雙手養(yǎng)活自己。當時他從貴州獨自一人來到了東莞,希望能給自己找一份養(yǎng)活自己的工作。但是,小陳由于身體方面的缺陷,在找工作的時候很多工廠都直接拒絕了小陳。輾轉(zhuǎn)一段時間后,還是求職無門,這讓小陳很受打擊。小陳的媽媽跟他說:“找不到工作就回家吧,你現(xiàn)在還小才十六七歲,我和你爸爸現(xiàn)在還可以養(yǎng)活你?!庇谑切£惒坏貌换氐嚼霞?。

可是,小陳在家里的日子就像是沙漏里面無斷續(xù)往下滾的沙子,無趣乏味。小陳的媽媽看出了他內(nèi)心的苦惱就讓小陳從東莞帶一些手工回家自己做。雖然每天賺到的錢不多,只有20多塊錢,但是這可以在小陳無聊的日子里加入了一點顏料,就這樣小陳堅持了一年多。而小陳的對于他的這個脊柱側(cè)彎的病的心態(tài)也開始慢慢的改變過來。

勸服父母獲得脊柱側(cè)彎手術(shù)的機會

小陳父親的一個朋友是一位明理之人,有一次,這個朋友就跟小陳的父親說小陳的病是可以治的,為何不去大醫(yī)院做一下檢查,如果醫(yī)生說無法可治再放棄也不遲。后來父親同意帶小陳去醫(yī)院檢查,但當父親聽到做手術(shù)的話需要20萬時。他就跟小陳說:“家里沒有那么多錢,你現(xiàn)在能吃能喝也能跳不是挺好嗎?手術(shù)就不用做了?!边@次的手術(shù)只好作罷。

后來,小陳讓家人買來了一臺電腦,他上網(wǎng)查找了這種病的資料。這使他更加堅定了要做手術(shù)的信念。之后小陳不斷的跟自己的父母溝通,希望能讓父母理解自己的內(nèi)心是多么的難受。有一次,小陳和父母談?wù)撜f:“雖然現(xiàn)在你們也還能賺錢養(yǎng)活我,但是你們也終會老去,你們也不能一輩子都養(yǎng)著我把?!闭f到這時,小陳的母親嚎啕大哭起來,父親也沉默的嘆了一口氣。父母再一次答應(yīng)了小陳手術(shù)的請求。

新苗基金燃點希望之火

小陳來到了廣州了解到了在這方面做得最好的醫(yī)院是中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院,于是他就打算去這里做手術(shù)。小陳剛開始是跑到了黃埔院區(qū),拍了片之后醫(yī)生就說這個手術(shù)要20萬。后來小陳找到了楊軍林教授,楊軍林教授在看完小陳的片之后就跟小陳說:“你的情況我已經(jīng)基本了解,你去找文小姐下載一份新苗基金的申請表吧?!?/p>

在申請了新苗基金后,小陳做了三個月的牽引。三個月過去了,這時新苗基金終于審批下來了。但是經(jīng)過檢查 ,小陳的肺功能不達標還不能手術(shù)。為此,小陳決定每天早上起床從醫(yī)院的六樓一直爬到十八樓,就這樣堅持了兩個月。小陳的手術(shù)終于做完了。

術(shù)后的第二天醒來,小陳發(fā)現(xiàn)自己的身體已經(jīng)跟以前已經(jīng)成兩個樣。而這時小陳內(nèi)心的那種“重獲新生”喜悅之情或許只有他可以體味到。

小陳算是脊柱側(cè)彎患者中比較幸運的一個,像小陳這樣的人在中國還有很多,這需要大家給與他們更多的關(guān)注。也衷心的希望小陳往后的日子能夠更加開心快活的生活下去。


接受“新苗基金”救助的脊柱側(cè)彎患者小陳(化名)

楊軍林教授強調(diào)說:“脊柱側(cè)彎越早發(fā)現(xiàn)越好,家長的關(guān)注很重要?!?,特別呼吁廣大學(xué)生家長,要隨時關(guān)注小孩的身體狀況,要有意識地觀察孩子身體脊柱的異常,另外,還可到廣州中山一院脊柱側(cè)彎中心的網(wǎng)站學(xué)習(xí)正確的科普知識,讓脊柱側(cè)彎患兒能夠早日發(fā)現(xiàn),早日治療,重拾自信心,正常地生活學(xué)習(xí)。

  附:新苗基金資助額度、申請條件以及申請程序

  符合以下條件的貧困家庭脊柱側(cè)彎患者可以申請新苗救助基金,資助額度根據(jù)側(cè)彎程度、家庭貧困條件報銷手術(shù)費用到30%-80%。

  基金申請條件:

  (1)全國或海外28周歲以下的青少年

  (2)救助對象直系親屬必須持戶口所在地的鎮(zhèn)以上街道、單位與民政廳三方出具的家庭特困證明。

  申請流程:

  (1)救助對象直系親屬必須如實填寫《救治專項資金申請表》,提交家庭特困證明、醫(yī)療機構(gòu)就診病歷等相關(guān)資料。

  (1)在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院新苗(脊柱側(cè)彎)救助基金專家指導(dǎo)小組審議并提出醫(yī)療所需費用額度和評估意見后,交基金管理辦公室上報管理委員會執(zhí)行主席審批。

  (3)管理委員會執(zhí)行主席審批后,即可使用。

  基金申請咨詢電話:020—37632321、18928862024

  基金聯(lián)系人:徐燕梅、文詩奇

  基金網(wǎng)站: http://www.chinascoliosis.com

  基金郵箱:sysu_sc@126.com,yjunlin@hotmail.com

  基金地址:廣州市越秀區(qū)中山二路58號中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院脊柱側(cè)彎中心(510080)

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