最近一則新聞引發(fā)了很多網(wǎng)友的關(guān)注：泰安一位19歲女孩王懷嬌患有罕見(jiàn)家族遺傳性消化系統(tǒng)息肉病，由于沒(méi)錢(qián)不得不放棄治療。近日，王懷嬌病情加重住進(jìn)醫(yī)院，家人卻不愿來(lái)看望她……網(wǎng)友在表示關(guān)愛(ài)和同情時(shí)，對(duì)她的病也引發(fā)了很多疑問(wèn)：到底這種罕見(jiàn)的“家族性消化系統(tǒng)息肉病”是什么?。窟@種疾病能否治好呢？

“家族性消化系統(tǒng)息肉病”并非罕見(jiàn)

為解答廣大網(wǎng)友的疑問(wèn)，家庭醫(yī)生在線采訪了中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院胃腸肛門(mén)外科練磊副教授。練磊教授向我們解釋?zhuān)哼@位女孩所患的家族性消化系統(tǒng)息肉病很可能是腸道息肉綜合征的一種：黑斑息肉病，也就是PJ綜合征。它是一種常染色體顯性遺傳性疾病，常有家族史，但也偶見(jiàn)于無(wú)家族史者。雖然相對(duì)于常見(jiàn)的腫瘤來(lái)說(shuō)，算是一種比較少見(jiàn)的疾病，但還沒(méi)稱得上是新聞中所說(shuō)的非常“罕見(jiàn)”，而且近年來(lái)中國(guó)患病人數(shù)也有上升的趨勢(shì)。

中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院胃腸肛門(mén)外科副主任醫(yī)師 練磊

疾病會(huì)引發(fā)營(yíng)養(yǎng)不良、腸套疊、出血等癥狀

這種疾病一般認(rèn)為與遺傳因素有關(guān)，但它不是先天性疾病。嬰幼兒期并無(wú)息肉，多數(shù)患者是在青少年時(shí)期發(fā)病的。隨著年齡的增長(zhǎng)，息肉數(shù)目增多、體積增大，癌變的危險(xiǎn)性會(huì)增高。由于息肉在整個(gè)消化系統(tǒng)中都有可能出現(xiàn)，比如大腸、小腸等地方，而息肉在腸道里面就會(huì)影響到腸道對(duì)營(yíng)養(yǎng)的吸收，所以一般患上這種息肉病的孩子都會(huì)比較瘦，出現(xiàn)營(yíng)養(yǎng)不良、貧血、便次增多等癥狀。另一方面，病情嚴(yán)重時(shí)也會(huì)引發(fā)腸套疊、出血、腸梗阻等并發(fā)癥，最常見(jiàn)的是由于腸套疊引起的反復(fù)發(fā)作性腹痛、腹脹和消化道出血等，發(fā)生這些情況時(shí)就需要及時(shí)的治療。

家族性消化系統(tǒng)息肉病能根治嗎？

很多網(wǎng)友都很關(guān)心小女孩的病情進(jìn)展，也希望她能早日康復(fù)。但是練磊教授告訴我們，目前家族性消化系統(tǒng)息肉病還沒(méi)有可以完全根治的辦法。在出現(xiàn)癥狀后，患者只能盡量通過(guò)改變飲食習(xí)慣、生活作息，來(lái)避免腸套疊、腸梗阻這些并發(fā)癥的出現(xiàn)。其次是當(dāng)患者出現(xiàn)腸套疊、腸梗阻等并發(fā)癥的時(shí)候，就需要使用手術(shù)治療，比如可以通過(guò)手術(shù)用纖維結(jié)腸鏡摘除腸道息肉，但手術(shù)是不能完全摘除息肉的，只能起到緩解患者病情、避免并發(fā)癥的作用。

要用正確的心態(tài)對(duì)待

練磊教授強(qiáng)調(diào)：對(duì)家族性消化系統(tǒng)息肉病，我們不能忽略它的嚴(yán)重性，因?yàn)榛颊咭话阍谇嗌倌陼r(shí)期就發(fā)病，而且出現(xiàn)的并發(fā)癥，如出血、腸套疊等都是比較嚴(yán)重的并發(fā)癥，但患者也要用正確的心態(tài)去面對(duì)。有陽(yáng)性家族史者應(yīng)警惕本病，特別是有黏液膿血便的情況應(yīng)及時(shí)到醫(yī)院診治。發(fā)現(xiàn)有口唇及周?chē)つw，口腔黏膜及手指特殊色素斑或色素沉著，應(yīng)及時(shí)做消化道造影或纖維胃鏡及結(jié)腸鏡檢查。

專(zhuān)家介紹：

練磊，男，中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院胃腸肛門(mén)外科副主任醫(yī)師、副研究員、博士、黨政辦副主任、廣東省中西醫(yī)學(xué)會(huì)炎癥性腸病學(xué)組委員。在炎癥性腸病包括潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病的診治方面在國(guó)內(nèi)及國(guó)外均受到規(guī)范化的臨床訓(xùn)練，積累了較豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)，同時(shí)專(zhuān)注于痔瘺裂、結(jié)直腸腫瘤的臨床診治。在炎癥性腸病患者手術(shù)必要性、手術(shù)時(shí)機(jī)的把握、手術(shù)方式的選擇等方面有一定經(jīng)驗(yàn)。在儲(chǔ)袋炎、癌變的危險(xiǎn)因素、儲(chǔ)袋失敗的風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)等研究方面取得了一定成績(jī)?，F(xiàn)任《Journal of Inflammatory Bowel Disease》、《Gastroenterology Research and Practice》等特邀審稿人及《中華胃腸外科雜志》英文編輯。

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