為落實(shí)國(guó)務(wù)院“進(jìn)一步改善醫(yī)療服務(wù)行動(dòng)計(jì)劃，推動(dòng)“健康中國(guó)2030規(guī)劃”落地，實(shí)現(xiàn)總體癌癥 5年生存率提高15%，由北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會(huì)、羅氏制藥中國(guó)共同發(fā)起、在國(guó)家衛(wèi)生健康委百姓健康電視頻道直播發(fā)布了《中國(guó)淋巴瘤患者全程管理質(zhì)控標(biāo)準(zhǔn)》，旨在提升公眾對(duì)淋巴瘤的疾病認(rèn)知，推動(dòng)中國(guó)淋巴瘤規(guī)范化診療、滿足淋巴瘤患者的未盡之需，未來還將在全國(guó)大力推廣臨床 “醫(yī)、護(hù)、患”一體化的全程管理診療模式，提高淋巴瘤患者生存質(zhì)量，讓更多淋巴瘤患者通往治愈之路。

馬軍教授網(wǎng)絡(luò)連線參與《中國(guó)淋巴瘤患者全程管理質(zhì)控標(biāo)準(zhǔn)》發(fā)布會(huì)

（左）：朱軍教授、（中）史安利教授、（右）顏霞總護(hù)士長(zhǎng)

中國(guó)淋巴瘤現(xiàn)狀 誤診率高 治愈率低

淋巴瘤是一種起源于淋巴造血系統(tǒng)的常見惡性腫瘤，也是近年來發(fā)病率較高的腫瘤之一。據(jù) 2018 年發(fā)布的全球癌癥數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)淋巴瘤患病人數(shù)共約 26 萬。我國(guó)每年約有10萬名新發(fā)淋巴瘤患者[]，且發(fā)病人群呈年輕化的趨勢(shì)，防治形勢(shì)嚴(yán)峻。

淋巴瘤是目前控制率、治愈率最高的腫瘤之一，患者經(jīng)過規(guī)范化的治療和管理后，生存期可大大延長(zhǎng)。以彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤為例，已經(jīng)被世界衛(wèi)生組織定義為即使晚期也可以治愈的腫瘤，患者在采用標(biāo)準(zhǔn)治療后，臨床治愈率最高可達(dá)70%[]。隨著治療方案的不斷更新，醫(yī)保政策的進(jìn)一步覆蓋，中國(guó)淋巴瘤患者的治療可及性大大提升。但據(jù)權(quán)威醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》2018 年的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，中國(guó)淋巴瘤患者 5 年生存率僅 38.4%[]，而美國(guó)與日本則分別能達(dá)到 68.1%和 57.3%，造成這一明顯差異的原因，與診斷的規(guī)范性、患者對(duì)治療及隨訪的依從性等因素有關(guān)。

《2019中國(guó)淋巴瘤患者生存報(bào)告白皮書》顯示，43%的患者經(jīng)歷過誤診，51%患者經(jīng)過多家醫(yī)院才得以確診；另外，淋巴瘤患者還需承受生理、心理及經(jīng)濟(jì)等多方面的壓力，部分患者甚至?xí)艞壷委煛９枮I血液病腫瘤研究所所長(zhǎng)馬軍教授介紹道：“據(jù)研究顯示，在彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤患者中，使用標(biāo)準(zhǔn)化 8 個(gè)及以上療程治療的僅占到 22.1%，這表明中國(guó)的淋巴瘤患者目前接受到規(guī)范化治療的情況并不理想，治療的依從性也比較差，嚴(yán)重影響患者的生命質(zhì)量。因此，淋巴瘤作為兼顧慢病和腫瘤兩個(gè)特征的合成體，淋巴瘤患者從就診引導(dǎo)、推進(jìn)規(guī)范化診療、到康復(fù)期隨訪的全程管理就顯得尤為重要。”

淋巴瘤患者未盡之需 全程管理 規(guī)范診療

針對(duì)中國(guó)淋巴瘤患者面臨的誤診率高、治療及隨訪依從性差等實(shí)際問題，需要借鑒國(guó)外癌癥患者的個(gè)體全程化管理模式，開展全面、大規(guī)模的“淋巴瘤患者全程管理”工作，旨在推動(dòng)淋巴瘤的規(guī)范診療，加強(qiáng)對(duì)淋巴瘤患者的全程管理，提高患者的生存質(zhì)量及生存率。

此次發(fā)布的《中國(guó)淋巴瘤患者全程管理質(zhì)控標(biāo)準(zhǔn)》明確了“淋巴瘤患者全程管理”的概念，包括患者就診引導(dǎo)、規(guī)范化診療推進(jìn)和康復(fù)期隨訪三部分，通過多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)引導(dǎo)潛在淋巴瘤患者進(jìn)行相關(guān)檢查，實(shí)現(xiàn)早期診斷；確診后，引導(dǎo)患者就醫(yī)，實(shí)現(xiàn)規(guī)范化診療。從而改善患者誤診情況和患病心理負(fù)擔(dān)，提高患者總生存率。

因此，加強(qiáng)淋巴瘤患者規(guī)范化診療和全程化管理，對(duì)提高淋巴瘤的治愈率非常關(guān)鍵?！傲馨土鲆?guī)范化診療一直是臨床不變的理念?！北本┐髮W(xué)腫瘤醫(yī)院黨委書記、淋巴瘤科主任朱軍教授表示，“上個(gè)世紀(jì)90年代，原研利妥昔單抗進(jìn)入臨床，我國(guó)在淋巴瘤的治療方面有了顯著的改善，治愈率大幅提升。近年來，越來越多的創(chuàng)新治療方案出現(xiàn)，給淋巴瘤患者的治療帶來了新的選擇，同時(shí)也帶來了新的希望?，F(xiàn)在需要更多的關(guān)注患者痛點(diǎn)，以個(gè)案全程化的管理模式，開展廣泛而全面的診療管理工作。針對(duì)患者也要開展相應(yīng)的疾病教育和隨訪管理，保證患者定期復(fù)診的依從性，建立以一種以患者為中心的，醫(yī)、護(hù)、患診療一體化全程管理模式。”

全程管理多方共筑 關(guān)愛患者 贏得治愈

淋巴瘤患者全程管理關(guān)愛顧問是指作為“紐帶”緊密連接患者及診療團(tuán)隊(duì)、全程介入患者治療康復(fù)的醫(yī)務(wù)工作者。作為與淋巴瘤患者接觸最多的全程管理關(guān)愛顧問，在疾病管理方面起到了關(guān)鍵的作用，可以幫助改善患者治療依從性差等問題。

全程管理關(guān)愛顧問主要承擔(dān)患者就診引導(dǎo)、規(guī)范化診療和康復(fù)隨訪、診療管理，并為患者提供信息、情感與心理支持等服務(wù)，為患者提供全面、全程、連續(xù)的照顧與呵護(hù)。北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科顏霞總護(hù)士長(zhǎng)介紹：“淋巴瘤從診斷到治療到隨訪是一個(gè)非常漫長(zhǎng)的過程，涵蓋淋巴瘤患者的診療、護(hù)理、心理等多個(gè)方面。規(guī)范化?？谱o(hù)理是淋巴瘤全程管理中必不可缺的重要組成部分，能為患者帶來極大的獲益。全程管理關(guān)愛顧問是護(hù)理規(guī)范化中的核心角色，對(duì)患者進(jìn)行全程管理服務(wù)，為患者提供切實(shí)幫助，而且淋巴瘤全程管理與?？谱o(hù)理能力的提升是相輔相成的，在提高患者就醫(yī)質(zhì)量的同時(shí)，也能使優(yōu)秀的關(guān)愛顧問成為護(hù)理專家?！?/p>

此次《中國(guó)淋巴瘤患者全程管理質(zhì)控標(biāo)準(zhǔn)》的發(fā)布由全國(guó)19位院長(zhǎng)、教授以及眾多醫(yī)護(hù)人員參與共建，作為該《標(biāo)準(zhǔn)》發(fā)起方之一，北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會(huì)管理委員會(huì)主席、中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)康復(fù)分會(huì)主任委員史安利教授表示，“今年，是‘健康中國(guó)2030’政策發(fā)布的第五周年，隨著國(guó)家健康中國(guó)行動(dòng)2030的逐步推進(jìn)，腫瘤已經(jīng)被當(dāng)作慢性病一樣進(jìn)行全生命周期的管理，很多中晚期癌癥診療也逐漸向慢病管理靠攏。隨著診療模式不斷改進(jìn)，全程管理模式已經(jīng)越來越被大眾和患者所熟悉和接受。相信未來隨著這一模式在全國(guó)醫(yī)院大力的推廣，將讓更多淋巴瘤患者得到更長(zhǎng)久的生存獲益?！?/p>

附：參與“中國(guó)淋巴瘤患者全程管理質(zhì)控標(biāo)準(zhǔn)”發(fā)布的專家名單

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