2020年5月8日是第八個世界卵巢癌日，由白求恩公益基金會發(fā)起、再鼎醫(yī)藥支持開展了“白求恩關愛女性健康行動之予她時光?樂享新生-卵巢癌患者關愛項目”。其中，“中國卵巢癌患者及家庭生存現(xiàn)狀調研”（以下簡稱“調研”）結果今日正式發(fā)布。本次調研通過在線上患者社區(qū)及患者群發(fā)放問卷的方式進行，旨在聚焦和了解卵巢癌患者及家屬在治療過程中遇到的困難及痛點，近千位患者和家屬參與了此次調研。

卵巢癌是最常見的婦科惡性腫瘤之一，被稱為“婦癌之王”。此次調研發(fā)現(xiàn)，患者及家屬在治療中主要面臨三大痛點，分別是：專業(yè)信息獲取難、新藥可及性低和經濟負擔重。同時，調研中超半數患者確診時間不足兩年，說明患者和家屬在疾病初期獲取專業(yè)治療信息的需求更加迫切。

基于患者的實際需求，世界卵巢癌日期間，白求恩公益基金會攜手全國婦瘤領域十余位專家，希望通過在線義診和新手患者家屬關愛營等項目，為患者提供專業(yè)、貼近自身情況的疾病診療信息，同時探索一種多方助力的抗癌新模式，幫助患者和家屬建立抗擊疾病的信心。

逾六成患者專業(yè)信息獲取難，專家成最亟需科普來源

本次調研結果顯示，超過八成的卵巢癌患者及家屬都加入了2個以上的患者群，并關注多個癌癥科普公眾號，但61.64%的卵巢癌患者及家屬卻仍表示治療中面臨的主要困境是獲取專業(yè)治療信息難。同時，盡管超過九成的患者及家屬選擇患者群和公眾平臺如微博、微信等為主要信息獲取渠道，但超過92%的卵巢癌患者及家屬表示更加期盼來自于醫(yī)生的科普和建議，希望獲得更專業(yè)的治療指導。

中國醫(yī)學科學院腫瘤醫(yī)院婦瘤科主任及大外科副主任、北京協(xié)和醫(yī)學院婦產科學系副主任吳令英教授指出：“近年來，我們發(fā)現(xiàn)越來越多患者和家屬在確診后都會積極地在網絡上獲取疾病診療信息，積極‘自救’。其中一些信息獲取比較全面充分，且能和主治醫(yī)生積極溝通的患者家庭，其治療配合度和依從性也能相應提升，一定程度上幫助到患者的預后。”

吳令英教授補充表示：“但另一方面，惡性腫瘤治療較為復雜，有一個“全程管理”在其中。一些片面或者錯誤的信息可能導致患者盲目參照治療經驗甚至不遵從醫(yī)生的治療方案，這樣不僅給醫(yī)生臨床診療造成了障礙，還可能讓患者進入治療誤區(qū)，延誤病情。而作為醫(yī)院和醫(yī)生也應該更加積極地參與到疾病科普的工作中，提供系統(tǒng)和專業(yè)的診療信息與建議，縮小患者的信息鴻溝。相信隨著患者和家屬對于疾病信息掌握程度的不斷提升，也將有助于改善疾病的預后，以卵巢癌為例，配合科學規(guī)范的治療，相信患者的生活質量和生存時間將能進一步提升?！?/p>

超六成患者未接受創(chuàng)新療法，信息缺失經濟負擔成主要阻礙

本次調研結果還顯示，84.48%的卵巢癌患者及家屬對疾病整體治療和創(chuàng)新治療方式的認知有限，僅了解當前的治療手段；而在了解創(chuàng)新治療手段的患者當中，18%的卵巢癌患者因為家庭經濟原因無法負擔創(chuàng)新藥物的治療費用。治療信息缺失和經濟負擔沉重，是患者獲取卵巢癌創(chuàng)新治療方法的主要阻礙。

“近幾年，國家通過對創(chuàng)新藥的優(yōu)先審評審批不斷加快療效確切并且臨床急需藥物的上市速度。然而還是有相當一部分患者因為不了解或是經濟原因無法用上新藥。”復旦大學附屬婦產科醫(yī)院華克勤教授表示，“例如剛剛獲批上市的尼拉帕利，可用于鉑敏感復發(fā)卵巢癌患者的維持治療，同時其用于晚期卵巢癌一線維持治療的新適應癥剛剛也被FDA批準，并且已經在國內提交補充新藥申請并被納入優(yōu)先審評。無論患者是否有BRCA突變，尼拉帕利都能顯著延長其無進展生存期，有望改變目前的臨床治療格局。因此，我們一方面需要通過各種渠道提高患者及家屬對于創(chuàng)新治療方式的了解，另一方面也呼吁這些創(chuàng)新藥物能夠盡快納入國家醫(yī)保目錄，降低支付壓力，讓創(chuàng)新藥切實惠及更多的患者。”

探索線上患者助力新模式， 賦能癌癥家庭科學抗癌

疫情隔離期間線上患者群活躍度明顯超過以往，“群體抗癌”、“報團取暖”也給腫瘤患者家庭帶來了更多的抗癌信心。考慮到卵巢癌患者長期病史的復雜性和腫瘤個體化治療的必要性，此次白求恩公益基金會首次嘗試了“醫(yī)生進群語音答疑”的方式，讓專家成為患者群中的“微信好友”，既可以了解患者復雜的治療過程，就患者和家屬當下急需幫助的問題進行指導，也能幫助患者群以最方便、最直接的方式獲取專業(yè)信息，糾正誤區(qū)減輕焦慮，幫助患者群科學規(guī)范學習，賦能群體抗癌發(fā)揮最大價值，預計超過7000名患者及家屬將從中直接受益。

另一方面，為了幫助新手患者家庭在診斷之初建立起積極科學的“家庭抗癌觀”，避免確診后因迷茫而走上彎路錯路，增強患者和家屬抗癌的信心，“陪伴升級?母親節(jié)特別課堂” 卵巢癌新手患者家屬關愛營將于5月10日上線。課程將由各地腫瘤醫(yī)院臨床專家擔任講師，對新診斷的患者家庭從科學治療、家庭溝通、心理疏導到算好抗癌經濟賬等內容進行系統(tǒng)性授課，全面提高新手家庭的抗癌能力?；颊呒覍倏梢酝ㄟ^白求恩公益基金會公眾號留言進行報名。

作為本次項目的支持方，再鼎醫(yī)藥首席商務官、大中華區(qū)總裁梁怡表示：“非常榮幸可以支持此次由白求恩公益基金會發(fā)起的卵巢癌患者關愛項目。作為一家本土創(chuàng)新藥企，我們希望通過持續(xù)創(chuàng)新讓更多患者從中獲益， 延長她們的生命。然而抗癌是一項系統(tǒng)工程，除了藥物，專業(yè)診療隨訪、經濟支持、家屬關愛及患者信心缺一不可。我們希望攜手社會各界，聚焦卵巢癌患者及家庭需求，從專業(yè)信息獲取到創(chuàng)新藥物可及性，全方位多層次為癌癥患者及家庭提供支持，為提高卵巢癌五年生存率，助力‘健康中國2030’做出貢獻?！?/p>

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