近日，全國(guó)腫瘤防治研究辦公室、全國(guó)腫瘤登記中心首次發(fā)布了我國(guó)兒童腫瘤發(fā)病、死亡等相關(guān)數(shù)據(jù)。兒童腫瘤發(fā)病率逐年增加，越來(lái)越多幼小的生命隕落在腫瘤的巨大陰影中。然而目前我國(guó)兒童腫瘤的專科缺乏，我國(guó)擁有幾十所腫瘤醫(yī)院，但是設(shè)立兒童腫瘤科的腫瘤醫(yī)院僅二所。每年數(shù)以萬(wàn)計(jì)的家庭遭遇著兒童腫瘤的災(zāi)難，無(wú)數(shù)的孩子失去成長(zhǎng)的機(jī)會(huì)，無(wú)數(shù)的家長(zhǎng)一生也逃不出喪子的傷痛。所幸的是，雖然兒童腫瘤領(lǐng)域在這樣困難重重的情況下還有這樣的一位先行者和實(shí)踐者——中山大學(xué)腫瘤防治中心的兒童腫瘤科主任孫曉非教授。

孫曉非教授

“我的一生只做一件事，那就是讓更多的孩子遠(yuǎn)離腫瘤的陰影?！睆膶O曉非主任從醫(yī)30余年的經(jīng)歷中，我們看到了整個(gè)中國(guó)兒童腫瘤領(lǐng)域的艱苦發(fā)展和曲折進(jìn)程。

青春的突破：一樣的高考，不一樣的轉(zhuǎn)折

1977年，中斷了十年的中國(guó)高考制度得以恢復(fù)，催生了第一批高級(jí)知識(shí)分子。這批知識(shí)分子原來(lái)可能是工人、農(nóng)民、應(yīng)屆高中生、復(fù)原軍人，也可能是下鄉(xiāng)知識(shí)青年，孫曉非就是其中之一。當(dāng)年高中畢業(yè)17歲的孫曉非響應(yīng)國(guó)家號(hào)召離開(kāi)廣州到廣東番禺縣珠江農(nóng)場(chǎng)做下鄉(xiāng)知青，一做就是三年半，多數(shù)年輕人都覺(jué)得日子沒(méi)有了盼頭，不想一輩子做農(nóng)民，但是改革的春風(fēng)帶來(lái)了恢復(fù)高考的好消息，大家紛紛積極復(fù)習(xí)參加高考。

孫曉非小學(xué)、初中和高中階段均是在文革期間度過(guò)，高中畢業(yè)下鄉(xiāng)務(wù)農(nóng)，離開(kāi)課本已經(jīng)有多年的時(shí)間。在農(nóng)村白天要干農(nóng)活，晚上生產(chǎn)隊(duì)要開(kāi)會(huì)，很多想高考的人都采取了請(qǐng)假或偷偷跑回廣州復(fù)習(xí)的策略。但孫曉非沒(méi)有那么做，她利用晚上休息的時(shí)間點(diǎn)著煤油燈研讀作為中學(xué)教師的父親寄過(guò)來(lái)的一份份復(fù)習(xí)試卷，遇到不懂就去請(qǐng)教在農(nóng)場(chǎng)中學(xué)的老師。高考復(fù)習(xí)時(shí)間緊迫，孫曉非在這種艱難的條件下參加了國(guó)家恢復(fù)高考后的第一次高考。并以番禺縣高考第一名的成績(jī)考上了中山醫(yī)學(xué)院，那個(gè)年代很多人都經(jīng)歷了這次高考，但這次高考對(duì)于孫曉非主任來(lái)說(shuō)卻是一個(gè)轉(zhuǎn)折，它成了孫曉非主任人生中的第一個(gè)“突破”。

職業(yè)的突破：“學(xué)醫(yī)就是為了治病救人不做醫(yī)生做什么？”

從醫(yī)學(xué)院畢業(yè)的學(xué)生有兩個(gè)選擇，留校做老師和服從分配做醫(yī)生。當(dāng)時(shí)年級(jí)老師建議孫曉非能留在中山醫(yī)學(xué)院當(dāng)老師。“做老師很好啊，有假期，做醫(yī)生很累很辛苦，還要經(jīng)常值班。”孫曉非說(shuō)，“我學(xué)醫(yī)就是為了治病救人，我一定要做醫(yī)生。”1982年的中國(guó)是計(jì)劃體制，大學(xué)畢業(yè)的學(xué)生由國(guó)家分配工作，孫曉非被分配到了中山三院兒科做了一名兒科醫(yī)生。兒科醫(yī)生每天接收的孩子多數(shù)是感冒、發(fā)燒、呼吸道感染、腸炎、營(yíng)養(yǎng)不良，但是其中一名患者的出現(xiàn)，令孫曉非難以忘懷，也是因?yàn)檫@個(gè)病例讓孫曉非形成了再一次“突破”的想法。

這個(gè)起到轉(zhuǎn)折點(diǎn)作用的病例是一名患上急淋白血病的患兒，孩子的胸腔內(nèi)前縱隔長(zhǎng)著巨大的腫瘤，腫瘤的壓迫使他呼吸困難，骨髓大量白血病細(xì)胞。用現(xiàn)在診斷方法應(yīng)該診斷為T(mén)淋巴母細(xì)胞淋巴瘤4期伴骨髓侵犯。但當(dāng)時(shí)僅診斷為急淋白血病，按急淋白血病進(jìn)行治療。雖然，當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)化療藥物極少，僅幾種化療藥物（強(qiáng)的松、長(zhǎng)春新堿、環(huán)磷酰胺和阿糖胞苷），但是僅僅這幾種簡(jiǎn)單的化療藥物，居然也使得瀕危的病人有了生機(jī)。第一個(gè)月的治療，患者縱隔腫瘤明顯縮小，骨髓完全緩解。大家都很興奮和開(kāi)心。但是由于治療方案落后，很快腫瘤復(fù)發(fā)了，孫曉非不甘心，去請(qǐng)教了內(nèi)科的血液學(xué)教授，教授推薦了一種當(dāng)時(shí)在大陸買(mǎi)不到的藥物（阿霉素），患者家屬去香港買(mǎi)到了，病情又一次得到了控制。但是最終仍然還是沒(méi)有挽回這個(gè)孩子的生命?！艾F(xiàn)在我也碰到過(guò)很多和當(dāng)年那個(gè)孩子一樣病情的患者，采用現(xiàn)在標(biāo)準(zhǔn)的治療方案，他們很多都能夠治好了，那時(shí)候沒(méi)有這個(gè)條件，真的很可惜”，孫曉非動(dòng)容的說(shuō)道。孫曉非經(jīng)歷了這個(gè)患兒整個(gè)診治過(guò)程，并深受觸動(dòng)，明明可以用藥物控制的惡性腫瘤，卻仍然敵不過(guò)復(fù)發(fā)，挽救不了孩子的生命，這個(gè)病太值得去深入研究了。

專業(yè)的突破：更深入的學(xué)習(xí)為了更專業(yè)的發(fā)展

懷著對(duì)兒童白血病的研究挽救更多孩子生命的決心，工作三年的孫曉非決定考研并報(bào)考了中山醫(yī)科大學(xué)的小兒血液學(xué)專業(yè)研究生。雖然當(dāng)時(shí)的小兒血液專業(yè)大部分都是做小兒貧血的研究，但孫曉非不甘于此，她做了小兒白血病的基礎(chǔ)研究課題。

孫曉非研究生畢業(yè)后，希望能去更專業(yè)的平臺(tái)發(fā)展，但當(dāng)時(shí)的中山三院執(zhí)意希望孫曉非留院發(fā)展。正當(dāng)這時(shí)，孫曉非得知中山醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院打算發(fā)展兒童腫瘤專業(yè)，于是轉(zhuǎn)到腫瘤醫(yī)院的腫瘤內(nèi)科做了一名腫瘤內(nèi)科醫(yī)生，重點(diǎn)兒童腫瘤化療。而當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)極少有人關(guān)注兒童腫瘤治療領(lǐng)域，兒童腫瘤的發(fā)展依然困難重重。

孫曉非轉(zhuǎn)入中山醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院后除外從事兒童腫瘤化療臨床工作，也曾著手建立和負(fù)責(zé)腫瘤內(nèi)科骨髓移植項(xiàng)目，當(dāng)時(shí)作為主治醫(yī)生的她和團(tuán)隊(duì)已成功完成過(guò)4例骨髓移植手術(shù)。這時(shí)，一個(gè)日本兒童血液中心為期一年的工作和學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)來(lái)到了孫曉非的面前。為了能更好的去突破自己想去研究的領(lǐng)域，挽救更多白血病患兒的生命，當(dāng)時(shí)自己的孩子還很小的孫曉非主任毅然的選擇了去日本進(jìn)修。

模式的突破：為了救人，我們需要踩在巨人的肩膀上

在日本進(jìn)修期間，孫曉非一心鉆研兒童腫瘤，她發(fā)現(xiàn)九十年代的我國(guó)成人和兒童的非霍奇金淋巴瘤生存率都很差，兒童非霍奇金淋巴瘤的治療采用的與成人相同的方案，用藥后沒(méi)多久就會(huì)復(fù)發(fā)，繼而患兒死亡。但國(guó)外資料顯示兒童霍奇金淋巴瘤采用與成人非霍奇金淋巴瘤不同的方案，已經(jīng)能獲得80%左右的治愈率和生存率了。為什么國(guó)外能做到的我們卻要眼睜睜看著孩子不斷死去呢？回國(guó)后，孫曉非決定要嘗試參照國(guó)外的方案對(duì)兒童非霍奇金淋巴瘤進(jìn)行治療方法的改善。

國(guó)外方案的主要特點(diǎn)是用藥量大，用藥密集，很多人都認(rèn)為不能照搬國(guó)外的方案用在中國(guó)人身上。而孫曉非仔細(xì)閱讀了當(dāng)年國(guó)外發(fā)達(dá)國(guó)家發(fā)表的相關(guān)文章資料，國(guó)外對(duì)兒童腫瘤的治療已經(jīng)有了相當(dāng)多的研究了，而且分類非常細(xì)致，然而國(guó)內(nèi)在這方面的研究很少。國(guó)內(nèi)雖然有過(guò)希望嘗試國(guó)外療法的聲音，但是終究還是沒(méi)有人敢于冒險(xiǎn)。孫曉非看到國(guó)外的生存率高達(dá)80%，而國(guó)內(nèi)只有20%左右，孩子們因?yàn)闆](méi)有得到妥善的治療一個(gè)個(gè)死去，于是她做了一個(gè)重要的決定：按照國(guó)外的方案一步步走，一點(diǎn)點(diǎn)嘗試，模仿國(guó)外的方案做了調(diào)整。在協(xié)調(diào)了大劑量甲氨蝶呤血藥濃度監(jiān)測(cè)、病理分型和流式細(xì)胞術(shù)檢測(cè)等問(wèn)題后，終于開(kāi)始臨床試用這一方案。剛開(kāi)始實(shí)行國(guó)外方案時(shí)，同時(shí)也受到了科內(nèi)醫(yī)生的質(zhì)疑。認(rèn)為中國(guó)人的飲食習(xí)慣與外國(guó)人不同，體質(zhì)肯定也不一樣，如果用藥達(dá)到與國(guó)外一樣的劑量中國(guó)人的身體可能會(huì)支持不住，用藥后的感染、發(fā)燒、敗血癥就是證明?！凹热辉瓉?lái)的方法不奏效，為什么不去嘗試一下新方法？”孫曉非沒(méi)有隨從大家的意見(jiàn)，仍然堅(jiān)定嘗試按照國(guó)外的高強(qiáng)度方案。希望抓住一線機(jī)會(huì)能讓更多的患兒得到更好的治療和生存率。為了更加堅(jiān)定決心，孫曉非專門(mén)去香港大學(xué)瑪麗醫(yī)院兒科進(jìn)行交流學(xué)習(xí)，香港人的飲食和體質(zhì)和我們相似，但香港的醫(yī)院完全是按照國(guó)外的治療方法進(jìn)行的，不但是兒童淋巴瘤，還有實(shí)體瘤也是一樣參照了國(guó)外的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行治療，生存率也是相當(dāng)高?！凹热幌愀垡灿昧诉@樣的方案，也得到了很好的效果，我們?yōu)槭裁床恍校吭谏媛嗜绱酥偷拇蟓h(huán)境下，我們首要的任務(wù)就是提高生存率，救回孩子們生命。”隨著臨床研究方案實(shí)施的時(shí)間延長(zhǎng)，治療結(jié)果逐漸顯示出來(lái)，經(jīng)過(guò)新方案治療的非霍奇金淋巴瘤患兒復(fù)發(fā)率明顯下降，生存率也逐漸上升，孫曉非覺(jué)得一切的努力與冒險(xiǎn)都是值得的。

從1998年至今，孫曉非和她的團(tuán)隊(duì)已經(jīng)治療了幾百例兒童的非霍奇金淋巴瘤，把生存率從20%-30%提升到了至今75%~80%左右，接近國(guó)外發(fā)達(dá)國(guó)家的水平。

學(xué)科的突破：兒童腫瘤學(xué)科獨(dú)立才能發(fā)展

在2002年以前，中山大學(xué)腫瘤防治中心的腫瘤內(nèi)科只有60張床位，能分給孫曉非醫(yī)生組的只有14張，需要同時(shí)收治兒童和成人腫瘤患者。

2002年中山大學(xué)腫瘤防治中心新大樓（1號(hào)樓）建立投入使用，腫瘤內(nèi)科劃分出四個(gè)病區(qū)，其中一個(gè)病區(qū)內(nèi)18張床分給了兒童腫瘤組，專門(mén)收治兒童腫瘤患者。當(dāng)時(shí)孫曉非已經(jīng)將兒童腫瘤的規(guī)范治療帶入正軌，各種兒童腫瘤，如：白血病、淋巴瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、腦瘤、腎母細(xì)胞瘤、肝母細(xì)胞瘤、軟組織腫瘤等，均采用國(guó)際上規(guī)范治療策略，使生存率逐步獲得改善。但是，僅有18張床位，依然無(wú)法滿足日益增長(zhǎng)的病人需要。

兒童腫瘤與成人腫瘤的病理類型、治療方案和預(yù)后不同，國(guó)外發(fā)達(dá)國(guó)家腫瘤?？漆t(yī)院均有獨(dú)立兒童腫瘤科，將兒童腫瘤作為獨(dú)立專業(yè)，對(duì)兒童腫瘤患者采用?？圃\治，生存率獲得改善。當(dāng)時(shí)孫曉非兒童腫瘤治療組歸屬中山大學(xué)腫瘤防治中心腫瘤內(nèi)科，腫瘤內(nèi)科主要治療成人腫瘤患者，兒童腫瘤專業(yè)難以在腫瘤內(nèi)科內(nèi)獲得進(jìn)一步提高和發(fā)展。而國(guó)內(nèi)腫瘤?？漆t(yī)院沒(méi)有設(shè)置兒童腫瘤科，兒童腫瘤專業(yè)地位尷尬，歸屬腫瘤領(lǐng)域還是兒科領(lǐng)域難以確定。盡管如此，孫曉非仍在堅(jiān)持：并認(rèn)為只有學(xué)科獨(dú)立，兒童腫瘤專業(yè)才能獲得進(jìn)一步發(fā)展，才能使更多兒童腫瘤患者獲得規(guī)范和?？浦委?，必須獨(dú)立成立兒童腫瘤科。孫曉非的想法和提議獲得中心領(lǐng)導(dǎo)和曾益新院士大力支持，于2010年1月10日，中山大學(xué)腫瘤防治中心小兒腫瘤科正式獨(dú)立運(yùn)作。孫曉非教授被任命為第一任兒童腫瘤科主任。至2015年1月，中山大學(xué)腫瘤防治中心兒童腫瘤科已初具規(guī)模，醫(yī)生已增加至7人，床位也已增至32張。年門(mén)診量升至8000多人次，年住院量升至2000人次，年新診兒童腫瘤患者350多例。有20余年臨床經(jīng)驗(yàn)的規(guī)范治療方案已被廣泛采用，廣東地區(qū)和其他省市的兒童醫(yī)院或綜合醫(yī)院也陸續(xù)派人來(lái)進(jìn)修兒童腫瘤。

中山大學(xué)腫瘤防治中心是國(guó)內(nèi)排名第二的腫瘤中心，有很好的腫瘤綜合診治平臺(tái)。兒童腫瘤科采用了國(guó)外發(fā)達(dá)國(guó)家的規(guī)范治療模式，每周定期舉行多學(xué)科會(huì)診制度，放療科、外科、化療和影像科等?？漆t(yī)生參與，討論患者診治方案。使患兒能獲得合適的規(guī)范治療。社會(huì)上慈善組織和義工團(tuán)體也定期來(lái)科室，慰問(wèn)和組織各種有益于患兒的活動(dòng)。除此以外，孫曉非教授作為廣東省抗癌協(xié)會(huì)小兒腫瘤專業(yè)委員會(huì)主任委員，每年堅(jiān)持舉辦兒童腫瘤國(guó)家級(jí)的繼續(xù)教育學(xué)習(xí)班，以提高和更新各醫(yī)院從事兒童腫瘤診治的醫(yī)務(wù)人員診治水平。同時(shí)也與香港大學(xué)、香港中文大學(xué)、美國(guó)等兒童腫瘤中心均有頻繁的學(xué)術(shù)交流。

國(guó)家層面重視：國(guó)家發(fā)展帶動(dòng)學(xué)科發(fā)展  社會(huì)關(guān)注才能創(chuàng)新進(jìn)步

近10多年來(lái)，我國(guó)發(fā)達(dá)地區(qū)大醫(yī)院如北京、上海、廣州等地區(qū)基本上采用國(guó)外發(fā)達(dá)國(guó)家的治療方案治療兒童腫瘤，包括白血病、淋巴瘤和各種實(shí)體腫瘤，生存率獲得改善，接近于國(guó)外發(fā)達(dá)國(guó)家水平，但是，地區(qū)發(fā)展不平衡，落后地區(qū)兒童腫瘤生存率仍低。根據(jù)全國(guó)腫瘤登記中心數(shù)據(jù)顯示我國(guó)兒童腫瘤發(fā)病率在2000-2010年的十年間以每年2.8%的速度增長(zhǎng)。并估算出我國(guó)2013年兒童腫瘤發(fā)病人數(shù)約為2.12萬(wàn)人，2014年為2.2萬(wàn)人，2015年將達(dá)到2.29萬(wàn)人。我國(guó)兒童腫瘤如白血病、淋巴瘤，腦、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等腫瘤的5年生存率均低于美國(guó)。目前極需要加強(qiáng)兒童腫瘤方面的診治。

孫曉非教授從事兒童腫瘤治療近30年，目前是廣東省抗癌協(xié)會(huì)小兒腫瘤專業(yè)委員會(huì)主任委員，中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)小兒腫瘤專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員。熟悉和了解目前國(guó)內(nèi)兒童腫瘤診治領(lǐng)域方面存在的諸多問(wèn)題，如：兒童腫瘤專科意識(shí)薄弱，醫(yī)生資源匱乏。腫瘤醫(yī)院大多不收治14歲以下的兒童患者，而兒童醫(yī)院或普通綜合醫(yī)院兒科又缺乏兒童腫瘤專業(yè)的診療資源。國(guó)內(nèi)藥廠極少關(guān)注兒童腫瘤藥物研究，兒童腫瘤相關(guān)抗癌藥物缺乏。無(wú)論在兒童腫瘤的基礎(chǔ)和臨床研究方面，還是在數(shù)據(jù)收集、調(diào)查、診斷治療、隨訪等方面，我國(guó)距離發(fā)達(dá)國(guó)家還存在相當(dāng)?shù)木嚯x。國(guó)家和省市各個(gè)級(jí)別的腫瘤研究基金和課題集中在發(fā)病率高的成人腫瘤，對(duì)于兒童腫瘤極少研究基金資助，從事兒童腫瘤診治的醫(yī)生難以與從事成人腫瘤診治的醫(yī)生競(jìng)爭(zhēng)國(guó)家稀缺的研究基金，從而影響兒童腫瘤基礎(chǔ)研究發(fā)展，也同時(shí)影響兒童腫瘤醫(yī)生的職稱晉升。而且，兒童腫瘤患者病情重，治療方案復(fù)雜，家長(zhǎng)期望值高，醫(yī)生壓力大和收入低。這些因素均影響臨床醫(yī)生從事兒童腫瘤專業(yè)的積極性。目前我國(guó)無(wú)論是從事兒童腫瘤診治的醫(yī)務(wù)人員，還是兒童腫瘤的患者，均屬于各自領(lǐng)域的弱勢(shì)群體。國(guó)家應(yīng)該加強(qiáng)在這方面的重視。尤其應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)兒童基礎(chǔ)研究的投入，促進(jìn)創(chuàng)新，對(duì)兒童腫瘤危險(xiǎn)因素的檢測(cè)、病因的研究、加強(qiáng)預(yù)防和篩查、制定并推廣規(guī)范診療、建立專科醫(yī)師制度都是目前兒童腫瘤?？瓢l(fā)展的重中之重。

正如孫曉非教授所說(shuō)，“我們和國(guó)外發(fā)達(dá)國(guó)家在兒童腫瘤診治方面存在差距，雖然近10多年來(lái)我們乘上發(fā)達(dá)國(guó)家的快車(chē)，直接借鑒和應(yīng)用發(fā)達(dá)國(guó)家兒童腫瘤的治療方案，挽救我們患兒的生命，在這一點(diǎn)上我們確實(shí)獲益了。但是，下一步就需要做深入的創(chuàng)新性的研究，挽救更多的孩子生命。特別是目前國(guó)內(nèi)外均難以治愈的腫瘤，如高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤、某些腦瘤、復(fù)發(fā)/難治白血病、難治/復(fù)發(fā)非霍奇金淋巴瘤、高危、晚期和轉(zhuǎn)移的各種兒童實(shí)體腫瘤等?！眱和[瘤專科的發(fā)展還有很長(zhǎng)的路要走，孫曉非教授近30年來(lái)對(duì)兒童腫瘤事業(yè)的執(zhí)著，“突破”只是一個(gè)開(kāi)始，未來(lái)還需要社會(huì)對(duì)兒童腫瘤的積極關(guān)注，更需要國(guó)家對(duì)兒童腫瘤專科發(fā)展的支持。國(guó)家和社會(huì)公益基金的創(chuàng)立、兒童腫瘤研究專項(xiàng)實(shí)驗(yàn)室的建立等都急需各界的共同努力。

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