2019年4月20日上午，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院（下稱中山三院）肝移植科在中山三院嶺南醫(yī)院進(jìn)行了中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童肝移植100例聯(lián)誼活動(dòng)，60多個(gè)接受了肝移植手術(shù)的患兒家庭相聚于此，分享自己的就醫(yī)經(jīng)歷。

為了能更好的幫助患兒家庭，活動(dòng)上還舉行了中山三院“兒童肝移植隨訪中心”的揭牌儀式。

中山三院院長(zhǎng)助理、肝臟外科暨肝移植中心主任楊揚(yáng)表示，這次活動(dòng)除了為這100例肝移植兒童慶祝新生，成立隨訪中心也是為了給需要和已經(jīng)接受肝移植手術(shù)的患兒提供全方位的一站式服務(wù)，關(guān)注他們術(shù)后的醫(yī)療照顧、生長(zhǎng)發(fā)育和生活質(zhì)量，讓他們像其他未患病的孩子一樣健康成長(zhǎng)。

肝移植用藥月花不到1000

不到9個(gè)月的寶寶蕙蕙（化名）也是接受肝移植的幸運(yùn)兒。在蕙蕙剛滿月的時(shí)候，蕙蕙媽媽發(fā)現(xiàn)蕙蕙大便的顏色非常的淡，跟平常的孩子不太一樣。出于對(duì)孩子健康的擔(dān)心，蕙蕙媽媽咨詢了當(dāng)?shù)氐膵D幼醫(yī)院，得出結(jié)論是疑似膽道閉鎖。

在醫(yī)院醫(yī)生的建議下，蕙蕙媽媽帶著蕙蕙來到了廣州市兒童醫(yī)院，經(jīng)過一段時(shí)間的檢查用藥，依然無法確定病情。于是醫(yī)生安排蕙蕙住院做膽道造影，最終確診為膽道閉鎖。

膽道閉鎖是一類嚴(yán)重威脅嬰幼兒生命健康的先天性疾病，可導(dǎo)致淤膽性肝硬化先天性膽道閉鎖而最終發(fā)生肝功能衰竭。對(duì)于膽道閉鎖，手術(shù)是唯一的治愈方式，手術(shù)方式主要有葛西手術(shù)和肝移植。

“開始醫(yī)生是建議做葛西手術(shù)的，不過我們有了解葛西手術(shù)的后遺癥和并發(fā)癥，本身寶寶就小，所以不想做葛西。后來醫(yī)生就告訴我們說中山三院這邊肝移植手術(shù)水平很高，于是我們就帶蕙蕙來到了中山三院。”

蕙蕙媽媽告訴家庭醫(yī)生在線編輯，起初選擇做親體肝移植還是有些為難的，因?yàn)槭中g(shù)費(fèi)住院加手術(shù)下來花銷比較大。不過后面蕙蕙的主治醫(yī)生告訴她，中山三院在兒童肝移植方面有一個(gè)基金會(huì)，選擇親體移植可以免去部分費(fèi)用，也有相關(guān)的資助，另外政府的特殊門診也有報(bào)銷部分的手術(shù)費(fèi)。因?yàn)槭中g(shù)后蕙蕙可能需要終身用藥，這些社保也能報(bào)銷一部分。綜合下來，現(xiàn)在蕙蕙每個(gè)月的用藥加檢查等費(fèi)用，家里只需承擔(dān)不到1000元。

公益基金減輕患兒家庭壓力

中山三院肝臟外科肝移植病區(qū)主任易述紅教授表示，中山三院之所以舉辦這次兒童肝移植100例聯(lián)誼活動(dòng)，目的是擴(kuò)大社會(huì)影響，讓更多的父母了解先天性膽道閉鎖是一個(gè)可以治愈的疾病，讓所有患兒都有機(jī)會(huì)得到治療。

患兒進(jìn)行肝移植，除了可以通過醫(yī)保部分報(bào)銷，醫(yī)院還與廣東省內(nèi)媒體聯(lián)合成立了兒童肝移植公益基金，除了能給患兒家庭大力度的基金和專業(yè)支持，還能通過媒體積極尋求社會(huì)各界的幫助，解決經(jīng)濟(jì)困難家庭的后顧之憂。

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