“寶寶出生我都沒有抱過他，一直都住在醫(yī)院ICU里。只能插管呼吸，不能張嘴吃東西。”回想起寶寶沒做手術之前的情狀，來自成都的劉先生依舊心有余悸。

劉先生說，寶寶一出生就被診斷出重度先天性喉軟化癥，一度因為無法救治而被當?shù)蒯t(yī)院下達病危通知書。11月9日，插管呼吸一個多月后，劉先生帶著寶寶從成都轉到廣州市婦女兒童醫(yī)療中心治療。經過廣州市婦兒女童醫(yī)療中心的救治之后，現(xiàn)在寶寶已經脫離危險。

（劉先生和脫離插管呼吸的寶寶）

廣州市是婦女兒童醫(yī)療中心耳鼻喉科陳彥球(專家預約)主任表示，重度先天性喉軟化癥是因為嬰兒喉軟骨發(fā)育異常導致氣道梗阻的疾病。因為較為罕見，很多醫(yī)院缺乏救治方案。目前只有廣州市婦女兒童醫(yī)療中心開展了聲門上形成術，可對重度喉軟化嬰兒進行無創(chuàng)治療。

出生一小時后后呼吸困難 以為是嗆奶

劉先生表示，當時孩子出生后不到一小時就有呼吸困難的癥狀，當時他誤以為是嗆奶。

“當時沒有在意，以為是嗆奶了，就處理了一下，但最后發(fā)現(xiàn)孩子呼吸困難，臉都青了。最后趕快送到區(qū)醫(yī)院去治了。”

送到醫(yī)院后，寶寶只能依靠插管呼吸，胃管進食。劉先生把孩子從當?shù)蒯t(yī)院轉到成都兒童醫(yī)院進行救治。但是醫(yī)生也束手無策。治療近一個月，寶寶依舊沒有好轉。

“當時醫(yī)院來了加拿大的專家，做了會診，試過用藥物治療和注射治療，但也沒效果”。劉先生說。

陳彥球醫(yī)生表示，診斷重度喉軟化癥，還是要做電子喉鏡檢查。電子喉鏡檢查相當安全，寶寶一出生就能做。一般的CT和MR檢查都不能發(fā)現(xiàn)寶寶重度喉軟化癥，因此也導致了延誤診斷和治療的情況出現(xiàn)。

冒險坐飛機來廣州治療 醫(yī)務人員“護航”

劉先生請求轉移到廣州市婦女兒童醫(yī)療中心進行救治。但是寶寶此時還插著呼吸管，轉移救治有一定風險。最后在醫(yī)院協(xié)調下，派出一名醫(yī)務人員為寶寶的旅途“護航”，以防發(fā)生意外。

“坐飛機比較冒險，如果途中呼吸管脫出，或者呼吸管被寶寶的痰堵住，都會讓寶寶窒息，對寶寶的生命安全產生威脅”，陳彥球醫(yī)生說，“大部分家長為了安全起見，都是包救護車過來的。”

陳彥球醫(yī)生表示，先天性喉軟化癥分為輕重和重度，輕度的先天性喉軟化癥如果沒有影響呼吸和進食，可以不進行干預治療，它可以隨著年齡增長逐漸消失。但是重度的喉軟化癥會嚴重影響呼吸和進食，需要及早進行干預治療。

寶寶做聲門上形成術 一個星期后可出院

11月9日，劉先生帶著寶寶轉到市婦兒中心后，陳彥球醫(yī)生對寶寶進行了詳細的檢查和評估。11月11日，陳彥球醫(yī)生安排寶寶進行了聲門上形成術。術后寶寶住在醫(yī)院的ICU，經過三天的觀察護理后，14日寶寶已經可以脫離插管呼吸。陳彥球醫(yī)生預計，寶寶在一個星期后就可以出院。

聲門上形成術是市婦兒中心耳鼻喉科的“獨家”手術，陳彥球醫(yī)生表示，重度喉軟化是比較罕見的疾病，一般的醫(yī)院缺乏臨床治療經驗，而沒有對應的治療方案。以前治療一般采用氣管切開手術，但是這種手術創(chuàng)傷大，護理難。很多家長既不愿意讓孩子動刀，也不負擔不起寶寶插管呼吸的費用，往往都選擇放棄治療。“如果寶寶出生被診斷出重度喉軟化，一般滿月了就能做聲門上形成術?！标悘┣蜥t(yī)生說。

聲門上形成術利用低溫消融等方式，將軟化的喉骨組織撐開，達到恢復呼吸的目的。陳彥球醫(yī)生透露，市婦兒中心每年救治的重度喉軟化癥患兒超過30余例，是全國做重度喉軟化癥手術最多的醫(yī)院之一。

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