他們是一群患了自閉癥的孩子。因?yàn)楦星槔淠?，沉浸在自己的世界里，他們又被稱(chēng)為星星的孩子。注定終身的自閉和孤獨(dú)，使我們無(wú)法進(jìn)入他們的內(nèi)心世界。自閉癥又稱(chēng)孤獨(dú)癥，是一種先天性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，表現(xiàn)為不與人溝通，行為刻板，有語(yǔ)言障礙，智力發(fā)育不均衡，隨著年齡的增長(zhǎng)，自閉癥患兒與普通兒童的區(qū)別和差距逐漸明顯，成年后則表現(xiàn)為顯著的異常。

　　9月24日，由全國(guó)婦聯(lián)、中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)主辦的全國(guó)自閉癥兒童家庭關(guān)懷行動(dòng)之“十百千萬(wàn)”計(jì)劃（簡(jiǎn)稱(chēng)：藍(lán)色關(guān)愛(ài)行動(dòng)），在廣州啟動(dòng)。全國(guó)婦聯(lián)副主席、書(shū)記處書(shū)記趙東花，廣東省人民政府副省長(zhǎng)雷于藍(lán)，中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)秦國(guó)英等領(lǐng)導(dǎo)出席了啟動(dòng)儀式。著名演員、表演藝術(shù)家王姬女士拍攝了短片表達(dá)了對(duì)藍(lán)色關(guān)愛(ài)行動(dòng)的支持和祝愿，作為一名自閉癥孩子的母親，這樣的關(guān)愛(ài)行動(dòng)讓她備受感動(dòng)，她認(rèn)為建立自閉癥診斷干預(yù)培訓(xùn)示范基地預(yù)示著更多自閉癥的家庭能夠得到救助。

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師鄒小兵、國(guó)家自閉癥973計(jì)劃首席科學(xué)家夏昆等17名中國(guó)自閉癥診療權(quán)威專(zhuān)家當(dāng)天被聘為專(zhuān)家組成員。

　　在啟動(dòng)儀式上，全國(guó)婦聯(lián)副主席、書(shū)記處書(shū)記趙東花為中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院頒發(fā)“全國(guó)自閉癥兒童家庭關(guān)懷行動(dòng)——自閉癥診斷干預(yù)培訓(xùn)示范基地”牌匾；為了提高和規(guī)范我國(guó)自閉癥診斷治療水平，藍(lán)色關(guān)愛(ài)行動(dòng)成立了專(zhuān)家組。中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師鄒小兵，中南大學(xué)醫(yī)學(xué)院國(guó)家醫(yī)學(xué)遺傳重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室主任、國(guó)家自閉癥973計(jì)劃首席科學(xué)家夏昆等17名我國(guó)自閉癥診療權(quán)威專(zhuān)家當(dāng)天被聘任為專(zhuān)家組成員。

　　全國(guó)婦聯(lián)副主席、書(shū)記處書(shū)記趙東花提出：希望通過(guò)多種形式宣傳倡導(dǎo)自閉癥孩子的權(quán)益和保護(hù)，提高我國(guó)自閉癥早期診斷和早期干預(yù)的比率，推廣自閉癥科學(xué)規(guī)范的治療和教育理念和具體實(shí)施措施，讓更多低齡自閉癥患兒獲得早期診斷和干預(yù)的機(jī)會(huì)；提高社會(huì)和公眾對(duì)自閉癥的正確認(rèn)識(shí)，實(shí)現(xiàn)對(duì)自閉癥兒童以及家庭的人文關(guān)懷；使自閉癥兒童的康復(fù)問(wèn)題得到社會(huì)廣泛關(guān)注，營(yíng)造出一個(gè)尊重、理解、關(guān)心和幫助自閉癥兒童及家庭的良好社會(huì)氛圍。

　　我國(guó)自閉癥患兒估計(jì)超千萬(wàn)

　　自閉癥孩子的每一點(diǎn)微小進(jìn)步都能讓父母激動(dòng)不已，也成為其堅(jiān)持下去的動(dòng)力。一位來(lái)自四川的家長(zhǎng)，女兒今年已經(jīng)十歲，治愈希望渺茫，但她說(shuō)：“我們對(duì)一切都已經(jīng)看得很平淡。即使她以后真的不能自理，我也會(huì)一直照顧她，直到我走不動(dòng)的那天?！?/P>

　　這就是許許多多自閉癥家庭的縮影。

　　以往在世界各國(guó)，自閉癥均被認(rèn)為是罕見(jiàn)病，從上世紀(jì)九十年代開(kāi)始，兒童孤獨(dú)癥在世界各國(guó)發(fā)病率逐漸升高。目前在美國(guó)，發(fā)病率為1.1%，英國(guó)1.6%，日本1.6%，韓國(guó)2.6%。根據(jù)最近中山大學(xué)和廣州殘聯(lián)開(kāi)展的流行病學(xué)調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，在廣州普通幼兒園自閉癥患病率為1/133，而這個(gè)患病率調(diào)查沒(méi)有包括散居兒童以及特殊教育機(jī)構(gòu)，因此實(shí)際發(fā)病率可能更高?！斑@個(gè)數(shù)字非常驚人，”中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師鄒小兵表示，這意味著我國(guó)子病癥患病率和世界其他國(guó)家相似，大約是1%，由此推算，中國(guó)可能有近1000萬(wàn)的自閉患兒。

    自閉癥致殘率極高，如果不經(jīng)過(guò)干預(yù)治療，大部分子病癥患兒成年后會(huì)成為肢體健全的殘疾人，需要家庭和社會(huì)的終身照料。按照每一個(gè)自閉癥患兒每年直接訓(xùn)練費(fèi)用平均2萬(wàn)元計(jì)算，我國(guó)1-14歲自閉癥兒童每年的訓(xùn)練費(fèi)用為400億元，從診斷到訓(xùn)練得到明顯改善按照5年計(jì)算，則總數(shù)達(dá)到2000億以上。

　　3歲前，診斷和治療自閉癥的“黃金期”

　　“一般而言，3歲以前是孤獨(dú)癥的最佳訓(xùn)練時(shí)期?！编u小兵主任在接受家庭醫(yī)生在線(xiàn)采訪(fǎng)時(shí)表示，“6個(gè)月~1歲之間是治療的最佳時(shí)期，在此階段發(fā)現(xiàn)并開(kāi)始堅(jiān)持訓(xùn)練的自閉兒，矯治效果通常比較明顯?！?/P>

　　鄒小兵說(shuō)，部分專(zhuān)家認(rèn)為孤獨(dú)癥可能跟遺傳有一定的關(guān)系，但由于沒(méi)有明確病因，所以至今還沒(méi)有一種方法可以完全治愈它。但是他強(qiáng)調(diào)，大部分孩子在經(jīng)過(guò)早期干預(yù)后會(huì)有明顯改善，如果超過(guò)3歲才開(kāi)始干預(yù)治療，改善的空間就不大了。

　　我國(guó)總體自閉癥早期診斷起步較晚，落后于發(fā)達(dá)國(guó)家，因大量的自閉癥患兒因錯(cuò)過(guò)獲得早期診斷和干預(yù)的機(jī)會(huì)，從而增加了致殘的幾率，給社會(huì)和家庭帶來(lái)了嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)。兒童自閉癥是極具治療和搶救價(jià)值的疾病，早期發(fā)現(xiàn)早期干預(yù)可以顯著改善兒童自閉癥的不良預(yù)后，估計(jì)可以使得30-50%的自閉癥兒童成年后具有獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力，可見(jiàn)早期診斷早期干預(yù)是非常重要的。

　　中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)秦國(guó)英介紹：主辦方希望通過(guò)本次藍(lán)色關(guān)愛(ài)行動(dòng)，幫助更多地區(qū)培養(yǎng)自閉癥診斷、干預(yù)專(zhuān)業(yè)人才，讓更多的自閉癥兒童及家庭受益。同時(shí)向社會(huì)宣傳自閉癥基本知識(shí)、傳播科學(xué)的認(rèn)知理念，提高和規(guī)范我國(guó)自閉癥診斷治療水平，凝聚社會(huì)力量關(guān)心幫助自閉癥兒童和家庭，使自閉癥兒童的康復(fù)問(wèn)題得到社會(huì)廣泛關(guān)注，營(yíng)造出一個(gè)尊重、理解、關(guān)心和幫助自閉癥兒童及家庭的良好社會(huì)氛圍。計(jì)劃在未來(lái)3-5年時(shí)間內(nèi)，對(duì)我國(guó)“至少十余省份、百余家醫(yī)院、千余名醫(yī)生開(kāi)展自閉癥規(guī)范診斷與治療培訓(xùn)，期望惠及萬(wàn)名自閉癥孩子及其家庭”。

　　主辦方向社會(huì)發(fā)出倡議：自閉癥沒(méi)有特效藥，愛(ài)是喚醒他們的希望，公益行動(dòng)希望能得到您的支持！若您是中國(guó)移動(dòng)用戶(hù)，可以發(fā)數(shù)字10到10699988，您將捐出10元善款，專(zhuān)用于幫助貧困自閉癥兒童早期診斷和干預(yù)。一份愛(ài)心、一份希望，您的愛(ài)心將化作自閉癥孩子們的健康與希望。

　　匯集善款主要作用：10元可贈(zèng)給自閉癥兒童家庭一本自閉癥科普讀本，100元可幫助兒童得到一次診斷檢查和一本自閉癥科普讀本，1000元可幫助自閉癥兒童家長(zhǎng)完成一期自閉癥早期干預(yù)培訓(xùn)，10000元可幫助培養(yǎng)一名自閉癥診斷和干預(yù)專(zhuān)業(yè)醫(yī)生。

　　聯(lián)系人：郭海良 中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)婦兒幫扶基金 執(zhí)行主任

　　E-mail:hailiang168@126.com 手機(jī)：13606095163

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