他們是一群患了自閉癥的孩子。因為感情冷漠，沉浸在自己的世界里，他們又被稱為星星的孩子。注定終身的自閉和孤獨，使我們無法進入他們的內(nèi)心世界。自閉癥又稱孤獨癥，是一種先天性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，表現(xiàn)為不與人溝通，行為刻板，有語言障礙，智力發(fā)育不均衡，隨著年齡的增長，自閉癥患兒與普通兒童的區(qū)別和差距逐漸明顯，成年后則表現(xiàn)為顯著的異常。

　　9月24日，由全國婦聯(lián)、中國婦女發(fā)展基金會主辦的全國自閉癥兒童家庭關(guān)懷行動之“十百千萬”計劃（簡稱：藍色關(guān)愛行動），在廣州啟動。全國婦聯(lián)副主席、書記處書記趙東花，廣東省人民政府副省長雷于藍，中國婦女發(fā)展基金會秘書長秦國英等領(lǐng)導出席了啟動儀式。著名演員、表演藝術(shù)家王姬女士拍攝了短片表達了對藍色關(guān)愛行動的支持和祝愿，作為一名自閉癥孩子的母親，這樣的關(guān)愛行動讓她備受感動，她認為建立自閉癥診斷干預(yù)培訓示范基地預(yù)示著更多自閉癥的家庭能夠得到救助。

中山大學附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師鄒小兵、國家自閉癥973計劃首席科學家夏昆等17名中國自閉癥診療權(quán)威專家當天被聘為專家組成員。

　　在啟動儀式上，全國婦聯(lián)副主席、書記處書記趙東花為中山大學附屬第三醫(yī)院頒發(fā)“全國自閉癥兒童家庭關(guān)懷行動——自閉癥診斷干預(yù)培訓示范基地”牌匾；為了提高和規(guī)范我國自閉癥診斷治療水平，藍色關(guān)愛行動成立了專家組。中山大學附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師鄒小兵，中南大學醫(yī)學院國家醫(yī)學遺傳重點實驗室主任、國家自閉癥973計劃首席科學家夏昆等17名我國自閉癥診療權(quán)威專家當天被聘任為專家組成員。

　　全國婦聯(lián)副主席、書記處書記趙東花提出：希望通過多種形式宣傳倡導自閉癥孩子的權(quán)益和保護，提高我國自閉癥早期診斷和早期干預(yù)的比率，推廣自閉癥科學規(guī)范的治療和教育理念和具體實施措施，讓更多低齡自閉癥患兒獲得早期診斷和干預(yù)的機會；提高社會和公眾對自閉癥的正確認識，實現(xiàn)對自閉癥兒童以及家庭的人文關(guān)懷；使自閉癥兒童的康復(fù)問題得到社會廣泛關(guān)注，營造出一個尊重、理解、關(guān)心和幫助自閉癥兒童及家庭的良好社會氛圍。

　　我國自閉癥患兒估計超千萬

　　自閉癥孩子的每一點微小進步都能讓父母激動不已，也成為其堅持下去的動力。一位來自四川的家長，女兒今年已經(jīng)十歲，治愈希望渺茫，但她說：“我們對一切都已經(jīng)看得很平淡。即使她以后真的不能自理，我也會一直照顧她，直到我走不動的那天?！?/P>

　　這就是許許多多自閉癥家庭的縮影。

　　以往在世界各國，自閉癥均被認為是罕見病，從上世紀九十年代開始，兒童孤獨癥在世界各國發(fā)病率逐漸升高。目前在美國，發(fā)病率為1.1%，英國1.6%，日本1.6%，韓國2.6%。根據(jù)最近中山大學和廣州殘聯(lián)開展的流行病學調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，在廣州普通幼兒園自閉癥患病率為1/133，而這個患病率調(diào)查沒有包括散居兒童以及特殊教育機構(gòu)，因此實際發(fā)病率可能更高?！斑@個數(shù)字非常驚人，”中山大學附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師鄒小兵表示，這意味著我國子病癥患病率和世界其他國家相似，大約是1%，由此推算，中國可能有近1000萬的自閉患兒。

    自閉癥致殘率極高，如果不經(jīng)過干預(yù)治療，大部分子病癥患兒成年后會成為肢體健全的殘疾人，需要家庭和社會的終身照料。按照每一個自閉癥患兒每年直接訓練費用平均2萬元計算，我國1-14歲自閉癥兒童每年的訓練費用為400億元，從診斷到訓練得到明顯改善按照5年計算，則總數(shù)達到2000億以上。

　　3歲前，診斷和治療自閉癥的“黃金期”

　　“一般而言，3歲以前是孤獨癥的最佳訓練時期。”鄒小兵主任在接受家庭醫(yī)生在線采訪時表示，“6個月~1歲之間是治療的最佳時期，在此階段發(fā)現(xiàn)并開始堅持訓練的自閉兒，矯治效果通常比較明顯?！?/P>

　　鄒小兵說，部分專家認為孤獨癥可能跟遺傳有一定的關(guān)系，但由于沒有明確病因，所以至今還沒有一種方法可以完全治愈它。但是他強調(diào)，大部分孩子在經(jīng)過早期干預(yù)后會有明顯改善，如果超過3歲才開始干預(yù)治療，改善的空間就不大了。

　　我國總體自閉癥早期診斷起步較晚，落后于發(fā)達國家，因大量的自閉癥患兒因錯過獲得早期診斷和干預(yù)的機會，從而增加了致殘的幾率，給社會和家庭帶來了嚴重的負擔。兒童自閉癥是極具治療和搶救價值的疾病，早期發(fā)現(xiàn)早期干預(yù)可以顯著改善兒童自閉癥的不良預(yù)后，估計可以使得30-50%的自閉癥兒童成年后具有獨立生活、學習和工作的能力，可見早期診斷早期干預(yù)是非常重要的。

　　中國婦女發(fā)展基金會秘書長秦國英介紹：主辦方希望通過本次藍色關(guān)愛行動，幫助更多地區(qū)培養(yǎng)自閉癥診斷、干預(yù)專業(yè)人才，讓更多的自閉癥兒童及家庭受益。同時向社會宣傳自閉癥基本知識、傳播科學的認知理念，提高和規(guī)范我國自閉癥診斷治療水平，凝聚社會力量關(guān)心幫助自閉癥兒童和家庭，使自閉癥兒童的康復(fù)問題得到社會廣泛關(guān)注，營造出一個尊重、理解、關(guān)心和幫助自閉癥兒童及家庭的良好社會氛圍。計劃在未來3-5年時間內(nèi)，對我國“至少十余省份、百余家醫(yī)院、千余名醫(yī)生開展自閉癥規(guī)范診斷與治療培訓，期望惠及萬名自閉癥孩子及其家庭”。

　　主辦方向社會發(fā)出倡議：自閉癥沒有特效藥，愛是喚醒他們的希望，公益行動希望能得到您的支持！若您是中國移動用戶，可以發(fā)數(shù)字10到10699988，您將捐出10元善款，專用于幫助貧困自閉癥兒童早期診斷和干預(yù)。一份愛心、一份希望，您的愛心將化作自閉癥孩子們的健康與希望。

　　匯集善款主要作用：10元可贈給自閉癥兒童家庭一本自閉癥科普讀本，100元可幫助兒童得到一次診斷檢查和一本自閉癥科普讀本，1000元可幫助自閉癥兒童家長完成一期自閉癥早期干預(yù)培訓，10000元可幫助培養(yǎng)一名自閉癥診斷和干預(yù)專業(yè)醫(yī)生。

　　聯(lián)系人：郭海良 中國婦女發(fā)展基金會婦兒幫扶基金 執(zhí)行主任

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