罕見病:患罕見病的雙胞胎寶寶
在懷孕五個多月時去檢查,我就知道自己懷的是一對雙胞胎,當時高興的眼淚都掉下來了。我小心翼翼的呵護著肚子里的寶貝,感受著擁有他們的幸福,卻不知厄運在一步步靠近我們。懷孕七個多月時,我的身體嚴重浮腫,血壓也很高,眼睛看東西也有些模糊。去醫(yī)院檢查后,由縣醫(yī)院轉(zhuǎn)到市醫(yī)院,在醫(yī)生的建議下住了下來。醫(yī)生除了每天給輸液。輸氧。降壓外,還給輸了幾瓶人血白蛋白,就是沒有建議做剖腹產(chǎn)。這樣住了半個月,甚至在醫(yī)院過了一個春節(jié)。這期間好幾次呼吸困難,搶救過幾次。
終于到了正月十一凌晨,我開始陣痛,醫(yī)生卻還讓我用藥抑制宮縮,后來一個醫(yī)生檢查后讓做剖腹產(chǎn)。當我醒來時,發(fā)現(xiàn)家人抱著一個孩子,另一個生下來就不會哭,被送去兒童醫(yī)院,情況不太好,要我們做好思想準備。盼著七天拆藥線后,我們便帶著小兒回家了。大兒不讓見,只能電話聯(lián)系。兩周后,大兒平安出院。我以為厄運從此便過去了,誰知才剛剛開始。
五個多月時,小兒開始抽搐,臉上長白斑,去醫(yī)院檢查卻被告知是世界絕癥-結(jié)節(jié)性硬化。我當時并不知其危害,醫(yī)生只說可能以后生活不能自理。我還來不及仔細想,發(fā)現(xiàn)大兒眼睛有異常,帶他去市醫(yī)院檢查后,醫(yī)生要求我們?nèi)ケ本┩梳t(yī)院。先后去了兩次北京,得到的結(jié)果和市醫(yī)院的相同,大兒的眼睛是一種罕見的疾病:ROP。由吸氧和低體重。早產(chǎn)引起的,而且當時出院時醫(yī)生沒及時告知,現(xiàn)在已經(jīng)過了恢復期,可能永遠失明了??蓱z的孩子,永遠看不到這個世界了。當時我沒有絕望,心想等他長大后送他去盲校學習,可老天沒有給他任何機會。不久發(fā)現(xiàn)大兒也抽搐的厲害,帶他和小兒一并去看,檢查結(jié)果是:腦萎縮。同樣生活不能自理。
兩個孩子得了兩種罕見病,每種都是絕癥,都沒有治療辦法。當時好多專家告訴我,他們兩個都活不到二十歲。我的天塌了,整個人象被抽了骨頭,軟綿綿的沒有力氣。人如果沒有了精神支柱,那就是行尸走肉。但他們還要治療,兩個孩子太小,不能住院,只能吃藥治療。吃了一年多后,院長說要他們住院治療,因為孩子兩周歲了,到了住院的年齡。當問到治療后會恢復到什么樣時,他只說他會盡力用好藥治療,治了總比不治強,而且費用很高。他哪里知道為了給兩個孩子治療,我們遭受過多少醫(yī)生的斥責,經(jīng)歷過怎樣的困難……
很多人都勸我別再給孩子吃藥了,會吃壞的,我只能無奈放棄治療。當時真的好想帶他們離開這個世界,但我不能再剝奪他們生的權(quán)利,或許這是他們最后的權(quán)利了,老天對他們已經(jīng)很殘忍,我不能再這樣做。只要他們還活著,我相信就一定會有希望,畢竟醫(yī)學在發(fā)展。
現(xiàn)在大兒子還是只知道張口吃飯,其他什么也不會,不會說話,不會走路,不會咀嚼,只能每頓喂些軟的。小兒也不會說話,雖然會跑會走,但智力低下,脾氣暴躁,不是摔壞這就是摔壞那。雖然我教了千遍萬遍,他們依然連聲媽媽也不會叫。但我畢竟就是他們的媽媽,有推卸不掉的責任。我們所付出的心血比常人。
(責任編輯:方徽雯 )
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