我被診斷為患有陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿知道...
我被診斷為患有陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿知道患有這病已有兩個(gè)月了我估計(jì)是一年前已經(jīng)開(kāi)始得了此病由我被診斷為患有陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿知道患有這病已有兩個(gè)月了我估計(jì)是一年前已經(jīng)開(kāi)始得了此病由于前兩個(gè)月發(fā)覺(jué)自己臉色發(fā)黃比較嚴(yán)重每次做完重活都會(huì)上氣不接下氣而且越來(lái)越嚴(yán)重在親戚的敦促下我跟老婆到醫(yī)院去檢查一番做了血常規(guī)和骨穿檢查以及內(nèi)臟等諸多器官的檢查結(jié)果顯示我的全血細(xì)胞都減少還有溶血我已經(jīng)接受治療了在醫(yī)院住院了白細(xì)胞還上升得可以已經(jīng)正常了但是紅細(xì)胞和血小板都非常低紅細(xì)胞只有正常人的三分之一血小板僅有1.4萬(wàn)由于情況非常不樂(lè)觀主治醫(yī)師已經(jīng)給我隔天輸了兩次紅細(xì)胞和兩次血小板經(jīng)過(guò)最近一個(gè)星期我的紅細(xì)胞提升了不少但是血小板還是很低前一次檢查是2萬(wàn)今天檢查又下降了不少我該怎么辦？聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)血小板低于2萬(wàn)隨時(shí)都會(huì)有中樞神經(jīng)出血和顱內(nèi)出血以及消化道出血等危及生命的事故發(fā)生我問(wèn)醫(yī)生我的病情如何他說(shuō)十分嚴(yán)重同時(shí)他還說(shuō)他已經(jīng)盡力了我該怎么辦？難到我要聽(tīng)天由命？現(xiàn)求各路大神的幫助如果能幫忙緩解我目前的病情我定萬(wàn)分感謝
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回答1
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孟慶福 醫(yī)師
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陣發(fā)性睡眠性血紅旦白尿（PNH）是很難痊愈的此病到目前為止都是個(gè)難題很難恢復(fù)正常建議你去全國(guó)較有名的血液病?？七M(jìn)行正規(guī)治療
2016-03-16 22:16
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