五歲女兒確診rett 綜合癥,預(yù)后如何?
女兒剛五歲,才開始學(xué)說(shuō)話學(xué)走路,卻被確診?女兒剛五歲,才開始學(xué)說(shuō)話學(xué)走路,卻被確診為rett綜合癥,我還能陪她多久,女兒最后會(huì)怎么樣?。
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回答4
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劉浩慶 醫(yī)師
肇慶市大旺開發(fā)區(qū)醫(yī)院
一級(jí)
全科
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rett 綜合癥是一種罕見的神經(jīng)發(fā)育障礙疾病,預(yù)后情況受多種因素影響,包括疾病嚴(yán)重程度、治療干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練、家庭支持以及個(gè)體差異等。 1. 疾病嚴(yán)重程度:病情較輕者,通過(guò)積極治療和康復(fù),可能在運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言等方面有一定改善。嚴(yán)重者可能面臨更多挑戰(zhàn),如嚴(yán)重的智力障礙、運(yùn)動(dòng)功能喪失。 2. 治療干預(yù):目前尚無(wú)特效治療方法,但藥物治療(如抗癲癇藥物如丙戊酸鈉、卡馬西平、苯妥英鈉等)能控制癲癇發(fā)作。 3. 康復(fù)訓(xùn)練:包括語(yǔ)言訓(xùn)練、運(yùn)動(dòng)康復(fù)等,有助于提高生活自理能力和適應(yīng)能力。 4. 家庭支持:良好的家庭關(guān)愛和照顧,能增強(qiáng)孩子的心理安全感,對(duì)病情發(fā)展有積極影響。 5. 個(gè)體差異:每個(gè)孩子的身體狀況和對(duì)治療的反應(yīng)不同,預(yù)后也有所差別。 rett 綜合癥的預(yù)后雖然具有不確定性,但早期診斷、積極治療和全方位的支持,能在一定程度上改善孩子的生活質(zhì)量,家長(zhǎng)要保持信心,為孩子提供持續(xù)的關(guān)愛和幫助。
2025-02-10 15:35
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回答3
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張俊相 住院醫(yī)師
威縣婦女兒童醫(yī)院
二級(jí)甲等
外科
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Rett綜合征是一種嚴(yán)重影響兒童精神運(yùn)動(dòng)發(fā)育的疾病,發(fā)病率為1/10000-1/15000女孩。臨床特征為女孩起病,呈進(jìn)行性智力下降,孤獨(dú)癥行為,手的失用,刻板動(dòng)作及共濟(jì)失調(diào).目前主要靠加強(qiáng)護(hù)理及對(duì)癥處理。理療:增強(qiáng)運(yùn)動(dòng)能力,減緩關(guān)節(jié)、肌肉的變形、攣縮,協(xié)調(diào)平衡;聽音樂(lè)及與患兒"玩耍",可增強(qiáng)患兒的注意力及交往能力;手術(shù)治療:對(duì)彎曲的脊柱手術(shù)治療,使軀體重新獲得平衡,阻止脊柱的繼續(xù)變形;抗驚厥:對(duì)有驚厥發(fā)作的患兒,用抗癲癇藥物治療;大劑量VitB6及鎂對(duì)有孤獨(dú)癥表現(xiàn)的患兒有較好的療效,溴隱亭及納洛酮使部分患兒臨床癥狀有所好轉(zhuǎn)。
2016-03-04 06:15
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回答2
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李強(qiáng) 醫(yī)師
濰坊市人民醫(yī)院
三級(jí)甲等
普內(nèi)科
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你好朋友,根據(jù)你的提問(wèn),需要去大型專業(yè)醫(yī)院確診治療.感謝對(duì)有問(wèn)必答的支持.不明白歡迎再次咨詢
2016-03-04 05:57
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回答1
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楊東銀 醫(yī)師
安都衛(wèi)生院
一級(jí)
內(nèi)科
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Rett綜合癥,也叫做雷特綜合征、頭小綜合征,是一種女孩兒特有的廣泛性發(fā)育障礙,屬于神經(jīng)系統(tǒng)的嚴(yán)重失?,F(xiàn)象,具有遺傳性。該病癥會(huì)影響到患者的運(yùn)動(dòng),導(dǎo)致患兒智力下降,為交流障礙,語(yǔ)言障礙,刻板行為,手腳失用,共濟(jì)失調(diào)以及產(chǎn)生孤獨(dú)癥等,嚴(yán)重影響兒童的健康生長(zhǎng)發(fā)育。一般預(yù)后不良,具體還要看個(gè)體。
2016-03-04 04:25
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