8個(gè)月孩子結(jié)節(jié)性硬化小兒痙攣，無(wú)藥可治怎么辦？
孩子才8個(gè)月出生時(shí)臉上身上有白斑4..5個(gè)月時(shí)發(fā)現(xiàn)有點(diǎn)頭哈腰的現(xiàn)象點(diǎn)頭時(shí)會(huì)掉眼淚表情好像很痛苦前幾天又發(fā)現(xiàn)身上有小紅點(diǎn)曾經(jīng)治療情況和效果：到兒童醫(yī)院通過(guò)CT磁共振檢查結(jié)果為結(jié)節(jié)性硬化小兒痙攣醫(yī)生說(shuō)腦部結(jié)節(jié)太多位置太蹊蹺無(wú)藥可治讓放棄治療到現(xiàn)在什么藥也沒(méi)吃想得到怎樣的幫助：這種情況是不是判了孩子的死刑？有什么方法可以減少孩子的痛苦？家人應(yīng)該怎樣照顧孩子？（）
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回答1
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn)，您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)
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薛祖洋 醫(yī)師
冠縣人民醫(yī)院
二級(jí)甲等
兒科
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8個(gè)月孩子被診斷為結(jié)節(jié)性硬化小兒痙攣，腦部結(jié)節(jié)多且位置特殊被認(rèn)為無(wú)藥可治，可從疾病認(rèn)識(shí)、減輕痛苦的方法、日常照顧、其他治療探索、心理支持等方面來(lái)應(yīng)對(duì)。 1.疾病認(rèn)識(shí)：結(jié)節(jié)性硬化是一種多系統(tǒng)受累的常染色體顯性遺傳病，主要表現(xiàn)為皮膚損害、癲癇發(fā)作和智能減退等。孩子身上白斑、點(diǎn)頭哈腰現(xiàn)象、身上小紅點(diǎn)都是其癥狀表現(xiàn)。 2.減輕痛苦的方法：可使用一些抗癲癇藥物來(lái)減少癲癇發(fā)作帶來(lái)的痛苦，如丙戊酸鈉、拉莫三嗪、托吡酯等，但需在醫(yī)生評(píng)估下謹(jǐn)慎使用。 3.日常照顧：要保證孩子的營(yíng)養(yǎng)攝入，提供均衡的飲食。保持孩子皮膚清潔，防止皮膚感染。 4.其他治療探索：雖然目前被認(rèn)為無(wú)藥可治，但可關(guān)注醫(yī)學(xué)研究進(jìn)展，也許會(huì)有新的治療方案出現(xiàn)，如基因治療等正在研究中。 5.心理支持：家人要給予孩子足夠的愛(ài)和關(guān)懷，讓孩子在有限的生命里感受到溫暖。 雖然孩子的病情很嚴(yán)重，但家人通過(guò)多方面的努力，依然可以在一定程度上提高孩子的生活質(zhì)量，減輕痛苦。
2025-01-23 05:51
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什么是結(jié)節(jié)性硬化癥? 結(jié)節(jié)性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結(jié)節(jié)性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經(jīng)纖維瘤病。是一種少見(jiàn)的先天性疾病，屬常染色體顯性遺傳。表現(xiàn)為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發(fā)作。無(wú)特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化，屬于錯(cuò)構(gòu)瘤樣增生。發(fā)病率為l/10萬(wàn)，患病率為5/10萬(wàn)，男女之比約2：1。國(guó)內(nèi)迄今已有多起報(bào)道，共四百余例，發(fā)病多在7歲前，作者50年代所見(jiàn)3例，有2例也在7歲前以癲癇發(fā)作起病。 查看全文»
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