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二十年骨病患者多處病變,求治療方案及費用

青少年駝背

本次發(fā)病及持續(xù)的時間:十五年病史:您好,我來自馬來西亞,今年二十。曾經(jīng)在馬來西亞、新加坡就醫(yī)。自五歲起醫(yī)生便告訴我說我得了骨病,但一直以來我并不很清楚病征和病因。五歲時,我的眼眶下長出類似豆般大小的骨頭,在一家政府醫(yī)院診斷后,醫(yī)生要求動手術(shù)以割除和檢驗。父母在倉促的決定下讓我接受了手術(shù)。但很可惜,手術(shù)失敗,我的左臉歪斜不對稱,鼻梁尤其嚴(yán)重。這之后,我定期到醫(yī)院復(fù)診,醫(yī)生也在這時告訴我父母我得了骨病,我的面骨也一直在緩慢地變大。我的骨頭到這時的癥狀有:右額頭、左邊的上下顎明顯突出,導(dǎo)致鼻梁向右邊歪曲,左眼位置上移;之外,后腦門位置凹凸不平,左邊明顯突出;左耳上面位置的骨頭明顯突出;頭頂左邊也相當(dāng)突出。值得注意的是,右額、頭頂、左耳上都是受過傷之后才出現(xiàn)癥狀的。我這時的左耳聽覺有少許障礙,但卻不以為意。十三歲時,我在中學(xué)時輕微跌倒撞傷左腳大腿,初期只是一大塊瘀青,我并不太在意。但,一段時間以后,我發(fā)現(xiàn)行走時有明顯的陣痛。因為在?;顒宇l密,痛楚越來越難忍受,尤其是骨盤與大腿間的關(guān)節(jié),我之后到診所檢查,照了X光后發(fā)現(xiàn)大腿骨明顯向前歪曲,之前受傷的位置也有些微腫脹。(因為經(jīng)濟問題,一直到現(xiàn)在都沒有去醫(yī)治它,甚至我之后到星加坡中央醫(yī)院時,整容科的醫(yī)生也告訴我很難痊愈,僅多只能稍微改善)到回頭說我的臉骨…這種不斷到醫(yī)院復(fù)診檢查,但卻什么也沒做的情形一直維持到十四歲,我轉(zhuǎn)到新加坡中央醫(yī)院就醫(yī)。檢查一段時間后,醫(yī)生告訴我,我的骨頭應(yīng)該會在發(fā)育全后停止再變大,如果有必要下(骨頭影響官能)或想改善面容的情況下才為我動整容手術(shù),“磨”去我多余的骨頭。我和父母決定在那時開刀。手術(shù)后我的面容改善,歪曲的程度減低很多,不過卻不能一次完成,我眼睛的位置依然明顯不正。主要磨去的部分是左下顎的骨頭。醫(yī)生在我嘴內(nèi)和眼眶內(nèi)的位置開刀。這是我第二次的手術(shù),也是目前為止的最后一次。之后我定期到醫(yī)院復(fù)診直道十六歲時暫止。十八歲時,我在一般活動時因為長時間彎腰,之后感覺些微不適,但沒多加理會。一天后我又連續(xù)參加了兩天的表演和三天的學(xué)校畢業(yè)旅行,長時間搭車和疲勞。回到家后第二天,背后腰部痛楚飛快加劇,難忍至極,不管坐立躺著都大干不妥。我之后到診所就醫(yī),醫(yī)生道是傷了經(jīng),開了些藥說修養(yǎng)幾天就好。之后雖然好轉(zhuǎn),但一直到現(xiàn)在,我的腰部還是感覺到陣痛。以后也不能做稍微激烈的運動了,每每一出腰力后就疼痛難忍,躺著起來或彎腰后也陣陣痛楚。撫摸背部時,可以發(fā)覺脊椎部分凸出(不知是否因為我有滿嚴(yán)重的駝背習(xí)慣)。腰傷和脊椎的問題在此一提,想問不知是否與病癥有關(guān)。十九歲時,不知是否因為心理因素又或自覺力提高,我發(fā)現(xiàn)面骨膨大的速度明顯加快,甚至右面的上腭也稍微變大了(我在往下看時開始感覺到有視覺范圍縮?。?。此外,最嚴(yán)重的是左眼的視力嚴(yán)重“衰退”,平??礀|西時有點像從很亮的地方移向昏暗的地方的那種不適應(yīng)感,可看到很多“亮點”布滿視覺范圍。這種情況在剛睡醒時很嚴(yán)重,甚至兩顆眼都會有這癥狀。最近,有時在注視東西一段時間時也會突然加劇(加劇時兩眼都會有,一般上左眼角嚴(yán)重,偶爾右眼短時間較嚴(yán)重)。順帶一提,我的近視是左100右200,有帶普通和隱形眼鏡的習(xí)慣,左眼容易干澀不適。因為事發(fā)的部位很多,我本身也弄不清到底是否為骨纖維異常增殖癥所致。我最近在重會新加坡中央醫(yī)院就診,醫(yī)生提議我到吉隆坡中央醫(yī)院做CTscan(我是馬來西亞公民,在馬政府醫(yī)院看病是付象征式收費的,但在新的就診卻需要龐大的醫(yī)藥開銷,一次CTscan大概可省下一千新幣)。我之后拿著推薦信到吉隆坡中央醫(yī)院做CTscan,醫(yī)生卻不讓我?guī)ё逤Tscan的films,而且還提議我在吉隆坡做整容手術(shù),時間暫定在明年我完成高級文憑時的五月,一月作進一步檢查。我滿頭霧水,這其中明顯夾雜著政治與醫(yī)院個人利益問題,但身為病人的我,在五歲時的那次手術(shù)失敗后對自己國家的醫(yī)療技術(shù)缺乏信心,而且也時常在報章或親朋戚友口中得知政府醫(yī)院的離譜或嚴(yán)重疏忽導(dǎo)致的人命傷亡。但說到底,經(jīng)濟方面他依然是首選…我在得到律師的提議后,得知若要求星加坡醫(yī)院發(fā)出信件要求索取檢查報告后就能拿到檢查報告。但,顯然,若沿著這方法,我很難再回到吉隆坡醫(yī)院要求手術(shù)了…雖然不明白為什么醫(yī)院不能全心全意為病人著想,但不知覺得就會想到這種情況。我還沒給任何醫(yī)院答復(fù),因為依然在煩惱中,不只是官能障礙,我的面容一向來給我的社交人際帶來相當(dāng)大的影響。我想請問的是,依我的情形來看,在中國就醫(yī)的整個療程收費大概多少?會以什么方式來醫(yī)治?需要多長的時間?可不可以說把面骨部分或整塊移除?或大部分移除病變部分,再由肋骨或其他原料來修補?可以根治嗎?醫(yī)生們之前都告訴說只能用“磨”的來減輕癥狀。非常感謝您的幫助~!

  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    王海洲 副主任醫(yī)師

    廣東省中醫(yī)院

    三級甲等

    骨科

    患者自五歲起患骨病,出現(xiàn)多處骨骼異常,包括面部、腿部、腰部等,病情復(fù)雜。治療方案需綜合評估,費用因治療方式和地區(qū)而異。 1. 疾病分析:骨纖維異常增殖癥是一種病因不明的骨病,可導(dǎo)致骨的結(jié)構(gòu)和形態(tài)異常。 2. 面部癥狀:面部骨骼的膨大、歪曲影響容貌,可能與骨組織的異常增生有關(guān)。 3. 腿部癥狀:大腿骨的向前歪曲可能因受傷后未及時正確治療,影響行走。 4. 腰部癥狀:長時間彎腰和勞累后出現(xiàn)的腰部劇痛,可能是脊柱病變或肌肉勞損。 5. 眼部癥狀:左眼視力衰退、視覺異常,可能與眼眶骨病變壓迫神經(jīng)有關(guān)。 6. 治療選擇:治療方法包括手術(shù)矯正骨骼畸形、藥物緩解癥狀等。手術(shù)方式如磨骨、骨移植等,藥物如雙膦酸鹽類、鈣劑、維生素 D 等。 7. 治療費用:治療費用因地區(qū)、醫(yī)院級別、治療方案的復(fù)雜程度等因素有較大差異。在中國,初步估計可能在數(shù)萬元至數(shù)十萬元不等。 患者的病情復(fù)雜,需要全面檢查和綜合評估,制定個性化的治療方案。同時,治療效果和費用也需根據(jù)具體情況確定。

    2025-03-20 13:27
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