小兒異染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良如何治療？
我的孩子最近都是開始十分不舒服的啊我發(fā)現(xiàn)已經(jīng)呼吸困難了啊我開始很想自己去處理的啊醫(yī)生說我得了小兒易染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良的啊我一直都是不知道怎么去護(hù)理的啊醫(yī)生都是說沒有方法去治療的啊想得到怎樣的幫助：請問一下你得了小兒異染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良的病人怎么治？（
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回答4
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何鳳怡 醫(yī)師
中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院
三級甲等
臨床營養(yǎng)科
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小兒異染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良是一種罕見的遺傳性疾病，治療較為困難。目前的治療方法包括藥物治療、飲食調(diào)整、康復(fù)訓(xùn)練、對癥治療及基因治療的探索等。 1.藥物治療：常用藥物有洛伐他汀、美格魯特等，這些藥物有助于改善代謝，緩解癥狀，但效果有限。 2.飲食調(diào)整：限制含硫氨基酸的攝入，如蛋氨酸、胱氨酸等。 3.康復(fù)訓(xùn)練：通過物理治療、作業(yè)治療等，幫助患兒維持肌肉力量和關(guān)節(jié)活動度。 4.對癥治療：針對出現(xiàn)的癲癇、感染等并發(fā)癥進(jìn)行相應(yīng)治療。 5.基因治療：處于研究探索階段，有望為未來的治療帶來新的突破。 總之，小兒異染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良的治療是一個綜合性的過程，雖然目前尚無根治方法，但多種治療手段的結(jié)合可以在一定程度上延緩病情進(jìn)展，提高患兒的生活質(zhì)量。家長應(yīng)帶患兒在正規(guī)醫(yī)院的兒科|遺傳代謝病科接受專業(yè)治療，并保持積極的心態(tài)。
2025-03-20 13:45
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回答3
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肖起濤 主治醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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你好，本病患者在發(fā)病前即癥狀尚未出現(xiàn)時可考慮進(jìn)行骨髓移植，以延緩甚或抑制病情發(fā)展，對神經(jīng)系統(tǒng)已有廣泛蹭者則無滿意治療方法。
2016-01-19 20:33
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回答2
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吳志全 主治醫(yī)師
河北醫(yī)科大學(xué)附屬平安醫(yī)院
二級甲等
兒科
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：肌營養(yǎng)不良有一定遺傳性，現(xiàn)在還無法根治，在飲食上可以適當(dāng)改善。首先要補(bǔ)充充足的蛋白質(zhì)，特別是奶蛋魚禽肉和豆制品要多吃，同時要適當(dāng)多吃一些堅(jiān)果對補(bǔ)充VE有好處
2016-01-19 19:52
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回答1
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尹君 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
耳鼻喉科
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你好，本病患者在發(fā)病前即癥狀尚未出現(xiàn)時可考慮進(jìn)行骨髓移植以延緩甚或抑制病情發(fā)展;對神經(jīng)系統(tǒng)已有廣泛蹭者則無滿意治療方法
2016-01-19 14:06
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