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孩子患上 Alagille 綜合征該如何應對?

黃疸

病情描述發(fā)病時間、主要癥狀、癥狀變化等):前幾個月老婆生了一個孩子,前三個月一直黃疸,而且小孩子發(fā)育也不太好,感覺脊椎還有點畸形,實在不知道是怎么了然后就去醫(yī)院檢查,醫(yī)生說患上了Alagille這個病了想得到怎樣的幫助:患上Alagille綜合征怎么辦呢?

  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

    覃黎葵 副主任醫(yī)師

    廣東祈福醫(yī)院

    三級甲等

    消化內科

    Alagille 綜合征是一種罕見的遺傳性疾病,主要影響肝臟、心臟、骨骼、眼睛和面部等器官和組織。治療方法包括藥物治療、手術治療、飲食管理、定期復查和心理支持等。 1. 藥物治療:常用藥物有熊去氧膽酸,有助于改善膽汁淤積;補充脂溶性維生素,如維生素 A、D、E、K,以預防相關缺乏癥;使用保肝藥物,如復方甘草酸苷等。 2. 手術治療:對于嚴重的肝臟病變,可能需要進行肝移植手術。 3. 飲食管理:限制脂肪攝入,避免食用油膩、刺激性食物,保證營養(yǎng)均衡。 4. 定期復查:定期檢查肝功能、心臟功能、骨骼發(fā)育等,以便及時調整治療方案。 5. 心理支持:關注孩子和家長的心理健康,提供心理疏導和支持。 Alagille 綜合征的治療需要綜合多種方法,并且需要長期管理和隨訪。家長要積極配合醫(yī)生的治療,為孩子的健康成長創(chuàng)造良好條件。

    2025-03-20 21:05
就醫(yī)問藥

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什么是黃疸?   黃疸是指皮膚、鞏膜與黏膜因膽紅素沉著而引起的黃染,正常血清總膽紅素濃度為1.7~17.1 μmol/L,其中直接膽紅素低于3.7μmol/L。當總膽紅素濃度超過34μmol/L時,臨床上即可出現黃疸。如血清膽紅素濃度超過正常范圍而肉眼看不見黃疸時,稱為隱性黃疸。 查看全文»

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