廣東省健管學(xué)會(huì)年會(huì)召開(kāi)
2016年4月9日,第五屆華南地區(qū)健康管理論壇暨2016 廣東省健康管理學(xué)會(huì)、廣東省健康服…[詳細(xì)]
12月1日是“世界艾滋病日”,在不少志愿者系上紅絲帶走上街頭宣傳艾滋病知識(shí)和預(yù)防之際,有一群人卻躲在陰影中,與可怕的艾滋病魔進(jìn)行著抗?fàn)帯?/P>
據(jù)世界衛(wèi)生組織估計(jì),我國(guó)現(xiàn)存活艾滋病病毒感染者和病人約74萬(wàn)人,這每一個(gè)數(shù)字的背后都對(duì)應(yīng)著一個(gè)鮮活的生命個(gè)體。
近日,記者來(lái)到菏澤,傾聽(tīng)了一位艾滋病患者的心聲。
你主動(dòng)跟我握手,我打心眼里高興
我今年47歲了,就不說(shuō)叫什么了,原因你也知道,雖然年年都進(jìn)行艾滋病的宣傳,都說(shuō)這病平常的接觸不會(huì)傳染,但是我還是害怕,主要是怕周圍的人嫌棄,我還有一個(gè)兒子沒(méi)結(jié)婚,怕影響他的婚姻。
現(xiàn)在我就像戴著一層面具生活。在家里是病人,對(duì)外得表現(xiàn)得跟正常人一樣。別看我現(xiàn)在看起來(lái)挺強(qiáng)壯的,但是我知道我體內(nèi)藏著一個(gè)惡魔,隨時(shí)都可能要了我的命。這么多年,我對(duì)死沒(méi)那么恐懼了,但我得照顧我家里人,我不能讓我家里人受到歧視。
知道我得這病的不多,除了我家人,村里也有一些懷疑的。自己人不會(huì)說(shuō)我什么了,村里人指指點(diǎn)點(diǎn)的還是有的。我只記得有一次鄰居家大哥帶著孫子玩,我走過(guò)去說(shuō)了幾句話,想摸一下小孩的頭,結(jié)果那大哥臉色接著變了,伸手擋了一下我的手,然后抱著孩子走了。那一會(huì)兒,我真想找個(gè)地洞鉆進(jìn)去,我怎么成了瘟神一樣的人了?
但是我不怪他,這么多年,我遇到這樣尷尬的事情多了,也習(xí)以為常了。現(xiàn)在我不跟人主動(dòng)握手,不碰別人家的小孩,不去別人家吃飯,不用別人的東西,總之,能不接觸就不接觸,免得讓別人害怕。不過(guò)你剛才主動(dòng)跟我握手,我還是打心眼里高興。
去年我有了孫子,心里疼愛(ài)得很,可我還是很少抱他。媳婦是不知情的,兒子也沒(méi)說(shuō)什么,但是我自己心里有陰影,無(wú)緣無(wú)故就害怕。
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一次賣血之后,噩夢(mèng)開(kāi)始了
我怎么就成了人不人鬼不鬼?那是1994年賣血導(dǎo)致的,當(dāng)時(shí)村里有個(gè)“血頭”說(shuō)只要抽5毫升血就能換55塊錢。那時(shí)在外面干一天小工才十塊錢,再說(shuō)5毫升只是一點(diǎn)點(diǎn),應(yīng)該對(duì)身體無(wú)害。我和同村的十幾個(gè)人都跟他去了河南輝縣的一個(gè)衛(wèi)生所。
說(shuō)好只抽5毫升,但是那個(gè)戴口罩的護(hù)士抽起來(lái)沒(méi)完,一直抽了得有700毫升才住手。我很生氣,那個(gè)“血頭”解釋說(shuō)先抽這么多,等會(huì)兒還要回輸進(jìn)身體。
等了兩個(gè)小時(shí),果然叫去輸血。我進(jìn)去一看,有個(gè)很大的容器,很多血混在一起,護(hù)士抽上一大針筒血,挨個(gè)給抽過(guò)血的人再輸回去,我也輸上了。
后來(lái)我知道那是提取了血清蛋白后的血渣,他們沒(méi)用了就又給我們輸上。很多人的血都混在一起,我就這么感染上艾滋病了。一開(kāi)始覺(jué)得命不好,現(xiàn)在一想真的是無(wú)知造成的,當(dāng)時(shí)一起賣血的一半人都得了病,能怪誰(shuí)?是自己無(wú)知。
噩夢(mèng)從那時(shí)開(kāi)始了。不久后,我就覺(jué)得渾身無(wú)力,老是感冒,吃藥也不好,必須打吊瓶。一直到了2003年,那年村里死了兩個(gè)人。那兩個(gè)人都是我們一起去賣過(guò)血的,年紀(jì)不大,四十歲上下,渾身沒(méi)勁、發(fā)燒,躺在醫(yī)院里人一點(diǎn)一點(diǎn)地瘦,身上起泡,慢慢就瘦死了。當(dāng)時(shí)沒(méi)有病因,村里人都說(shuō)是怪病。
他們死了后,區(qū)里突然讓去醫(yī)院查體,說(shuō)查乙肝。查完后大概半年,我家里來(lái)了一個(gè)人,說(shuō)是疾控中心的,他跟我說(shuō)我得了艾滋病,我當(dāng)時(shí)還沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)艾滋病呢,只是覺(jué)得奇怪,我身體好好的,怎么會(huì)得?他看我不信,就介紹了一下這個(gè)病的癥狀和危害,并且說(shuō)村里前兩個(gè)死亡的人就是因艾滋病死的。
怕人看見(jiàn),有時(shí)跑到廁所里服藥
我一下子蒙了,腦袋轟的一聲,天像是塌下來(lái)了。
那一陣我一直緩不過(guò)來(lái),做夢(mèng)都?jí)粢?jiàn)自己死了,渾身長(zhǎng)滿了瘡。我睡不著,整夜發(fā)呆,老婆跟著我流淚,一個(gè)勁兒勸慰我,沒(méi)有她,我早走了。
老天還算有眼,我老婆孩子都沒(méi)事。我們那時(shí)避孕用環(huán),從沒(méi)用過(guò)避孕套,9年多的時(shí)間居然沒(méi)傳染到她,我得感謝老天爺。就因?yàn)檫@,我覺(jué)得還得堅(jiān)持活下去。
從2004年開(kāi)始,我就開(kāi)始服藥了,藥由疾控中心提供,免費(fèi)的。一開(kāi)始吃藥很痛苦,吃了就吐,我就再吃,有時(shí)候吃一次藥吐三四次,苦膽水都吐出來(lái)了。可我得活啊,還是堅(jiān)持吃了。
吃了藥,明顯感覺(jué)病情能控制住了,7年了,每年定期檢測(cè)兩次,CT4(正常人血液中的CT4應(yīng)為800左右,而當(dāng)這個(gè)數(shù)值低于200的時(shí)候患者需要服藥)一般都在七八百,當(dāng)時(shí)沒(méi)服藥時(shí)都降到100多了。
日子一天天過(guò)著,看起來(lái)我跟正常人一樣,一樣下地干活、出去打工,給孩子蓋房子娶媳婦,但是我的痛苦只有我自己知道。這么多年,我天天服藥,都是背著外人,有時(shí)候去親戚家,隨身帶著小藥瓶,瞅人看不見(jiàn)的時(shí)候就趕緊吞下去,有時(shí)怕人看見(jiàn)還要到廁所里吃藥。
更可怕的是我擔(dān)心發(fā)病,我知道這病早晚得發(fā),只是不知道日期。我就像一只腳在外面,另外一只腳踩進(jìn)了墳?zāi)挂粯,活一天是一天!把^”真坑人啊,當(dāng)時(shí)恨不得殺了他。
一起去賣血的,現(xiàn)在有三個(gè)已經(jīng)走了,雖然平時(shí)關(guān)系挺好,但他們發(fā)病的時(shí)候我不敢去看,我就像看見(jiàn)以后的自己,心里的那個(gè)害怕沒(méi)法說(shuō)。
在“溫馨家園”,不覺(jué)得孤獨(dú)害怕
說(shuō)實(shí)話,我心里真孤獨(dú),有些話跟老婆都沒(méi)法說(shuō)。她一句怪我的話都沒(méi)說(shuō)過(guò),一個(gè)孬臉色也沒(méi)給我過(guò),可我知道她心里苦,我不能再增加她的負(fù)擔(dān)。
艾滋病跟癌癥都是絕癥,但是人家的看法不同。除了它是傳染病,跟原先大家傳的傳播途徑也有關(guān)系,有些人會(huì)認(rèn)為得了這病的人都不是好東西,都很臟。我總不能見(jiàn)人就說(shuō),我是賣血傳染的吧?
有的艾滋病人活得比癌癥病人還長(zhǎng),有的能活20多年,可是我還是寧愿我得的是癌癥。那樣,我起碼能躺在床上接受別人的同情和照顧。
現(xiàn)在不一樣,我明明得了絕癥,但是卻不能說(shuō),有苦說(shuō)不出。在外人面前得裝樣子,裝得跟健康人一樣,一旦感冒了,老是咳嗽,就對(duì)人說(shuō)自己累得體質(zhì)差了。幾天沒(méi)出門,出門的時(shí)候心里就老覺(jué)得別人看我的眼光都不一樣。這都是心里有鬼啊。
我就覺(jué)得我過(guò)得像雙面人,。
好歹政府沒(méi)歧視我們,我不是唱高調(diào),真的感謝政府和本地的疾控中心給予的幫助。除了給入了低保、免了子女學(xué)費(fèi),區(qū)里還成立了一個(gè)“溫馨家園”,專門給我們這些艾滋病患者用,每隔一個(gè)月大家就聚在一起聊天溝通,互相交流治療的效果和經(jīng)驗(yàn)。那個(gè)時(shí)候,我就不覺(jué)得孤獨(dú)害怕了。
每年到12月1日這天,都成了我們的節(jié)日,大家都覺(jué)得受關(guān)注了。可過(guò)了這天,日子又恢復(fù)了正常。真的希望有那么一天,艾滋病人就像得了場(chǎng)感冒一樣,可以公開(kāi)表露自己的難受和痛苦,可以痛快地哭一場(chǎng),可以得到大家的同情和照顧。
(責(zé)任編輯:劉曉 )
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